ステロイド。副腎皮質ホルモン。
皆さんはこの薬にどんな印象を抱いてますか?
私がこの薬とかかわってたのは記憶にあるなかでは小学生くらいからかな・・・。
小さいころからアトピーで悩まされてました。
毎日毎日、朝とお風呂上りに顔にも身体にも塗り続けてました。
最初の頃はそんなにひどくはなかったけど、短大時代だったかな~ステロイドの薬の恐ろしさを知ってしまい、かなり長期間塗り続けてきたことに不安を覚えました。
その当時、大学病院に通ってもいたし、そこから近くの評判のいい皮膚科を紹介してもらいそこに通院してはいましたがなかなか良くならなかった。
で、その病院でその不安を訴えたりもしました。
でも、塗らなきゃ治らないの一点張りで聞きいれてはもらえず・・・。
そこから私は病院に通う事を止め、ステロイドを塗る事を止めてしまいました。
当然リバウンドが来て、かなり辛い時期も過ごしました。
家から出るのもはばかるほどのリバウンド現象。もうどうしていいか判らず、東洋医学を用いた治療で評判のいい病院にも行きました。
不安が先に立ってしまい、無知なのにステロイドを急に止めてしまった事がリバウンドの原因でした。
それから、何とか色んな治療(ステロイドを使いながらも、徐々に減らしていきました)で少しずつですが、ステロイドは抜けて行った様です。
幸い理解ある旦那さんと巡り合え、結婚もできました。
生まれてくるであろう子供に、私のような辛い目には合わせたくなくて、体質改善のために1年近く鍼治療にも通いました。
もう子供が出来ても大丈夫と言われたころに長男を授かりましたが、私にとっては出産が最高のデトックスだったようで、季節の変わり目などに乾燥や痒みはあるもののそれほどひどくならないまで体質改善されてたようです。
申し訳ないことに、長男には遺伝してしまいましたが・・・。
昨年のネフローゼ発病でプレドニン40mgから飲み始めました。
あんなに辛い思いして身体から抜いたのに、ステロイドに頼らざる病気にかかってしまった事はかなりショックでした。
でも飲むしか身体は維持できないので選択肢はなかった。
たくさん副作用もあって大変な時期もあったけど、唯一飲んでて救われたのは、肌の状態が物凄く良かった事。
かつて私を苦しめてたアトピー治療で使ってたステロイドが、腎臓を治療するのに用いて肌の状態を良くしてくれた。
不思議で因果なことだなと思ったけども、救いだった。
人間状態が良ければ、悪かった事の辛さは忘れてしまう。
辛かった事をなくしたいから、いい方に転がるに決まってる。
いつしか、プレドニンを少なくしていってネフの再発が怖いのもあったけど、アトピーがひどくなるのも怖くなってきてました。
プレを飲み続けて、ネフの再発もアトピーも出ないなら飲み続けてもいいんじゃないか?って思うようになってました。
ネフを患ってる方のブログを見るとステの量で一喜一憂してる方がほんとに多いです。
それだけ、ステは怖い薬ってイメージが強いんですよね。
でも、私はステを飲んでても自分らしく生きて行けるなら飲んでもいいかな・・・とも思うようになってたんですよね。
で、この事を昨日は主治医に相談したかったんです。
今現在プレドニゾロン4mg(今日から3mg)飲んでるけど、0と飲んでる状態では何が違うのか?
再発予防になってるのか?アトピー(アレルギー)が出ないかも含めて聞いてみた。
↑に書いた事も話して、今の割といい状態に慣れてしまって少しの肌荒れやアレルギー反応にナーバスになってる事、飲み続けて抑えられる、ネフの再発予防になるのなら、どのくらいの量かは判らないけど飲み続けるのもありだと思ってる事も。
この話聞いてる時も凄く真剣に頷きながら聞いてくれてました。
まぁ、私も聞いてもらえると思ってたし、先生に聞いてもらって判断してもらえれば信じられる・・・って思ったから相談したんですが。。。
結論から行くと、飲み続けない方がいいという事でした。
まず4mgでアレルギーが抑えれてるかは正直判らない。効いてて今の状態か、無くても今の状態で居られるのかは何とも言えないが、ステロイドを長く飲んでると私くらいの(若い?)年齢の人には骨の影響が怖い。骨がもろくなりやすい。
他の疾患でステを飲むしか選択肢がなく長期で飲むのにあまり影響しない量としては10mgまでと言われてるけど、それは他で抑える事が出来ず飲まないといけないからであって、ステを飲む飲まないであれば、飲まない方が骨にはダメージが少ないに決まってる。
今飲んでる4mgは続けていくのには厳しい量ではないけども、アレルギーを抑える薬は他にもあるのにそれを試さずにステを続けるのはもったいないよと。
色々と薬を試して、それでもダメで最後にステロイドに辿り着くのは、骨がもろくなるかもしれないリスクはあるけども、使うこともあるかもしれない。
ステは使い方さえ間違えなければ良い薬だと思うし、ネフかも?で受診した当時はステも飲んでなかった訳だから無くても大丈夫かもしれないので、今の3とか4mgで続けていく事はお勧めはしない。
この量がアレルギーを抑えるのに凄くパワーがあるかといえば、そうでは無いと思うし1日5mgは身体で作られてるから、長く飲んでると自分で作れなくなっていくから、今は薬をどんどん減らしていって自分の体で作れるようにするための段階に来てるんだから、今の量がアレルギーを抑えたりと身体を維持してる訳ではないと思うと。
ネフの再発予防のために飲む・・・という点に関しても、、今の量で抑えてるという訳ではなく、あくまで自分の身体で作れるようになるためだから、飲んでも飲まなくても再発の可能性は変わらないと自信を持って言えるよと。
そこまでの量になって来てるんだよ、だから再発予防のために飲んだ方がいいかどうか?の問いにはNOだよと言われました。
逆に、ここまで減って来ててそれほど問題がないのなら、自分の体でステは作り出せてる訳だから、薬をもっと減らしても問題ないと思うし、症状がもっと出るとしたら5mg以上は飲まないと抑えられないという事になるんだよと。
だから今の量で引っ張るのはどっちつかずかなと。
骨は一度悪くなるともとには戻しずらい。
骨を強くする薬を飲んではいるけど、万能ではないから私のようにあちこち出歩いて行動する人には骨が悪くなって活動能力が落ちる事の方がダメージが強いと思うよとも。
だからこれからの方向性としては、薬を少しずつ減らしていってそれで皮膚の状態がひどくなってきたらまたその時考えようと言う事になりました。
季節のせいか皮膚状態が出やすい時期ではあるし、薬が減る事によってかもしれないけどね・・・
ということで3mgね!っと。
ステが減って1週間や2週間はいつもだるいよというと、ステロイドを自分で作るスイッチがゆっくり目なのかな?でもちゃんと作れてはいるんだからいいじゃない!と前向き発言頂きました(笑)
プレ3mgになったので、バクトラミン(感染症を抑える薬)とボノテオ(骨を強くする薬)を止めてみる事になりました。
で、前回から言われてた診察の曜日が変わる事などを話し、先生が比較ゆったりと時間が取れる月曜の午後からの予約になりました。
他の曜日だとあまり時間がゆったりとは取れないけど月曜はゆっくりとれるからね~と言われたので先生とゆっくり話せるほうでとお願いしました。
で、最後に先生が「また何処か行くの?」と聞いてきたので「来週大阪に行くよ~フットサル見に!」って言ったらサッカー好きな先生が食いついてきた(笑)
楽しそうで羨ましいって言うから、先生の楽しい事はないの?って聞いたらサッカーとかも見には行けなしなぁ~何もかも投げ出してブラジルまでワールドカップ見に行きたい!って。
で、そこでナオトがアンセム歌うよ~コーラのサイトで聞けるから聞いてね!っていったら機会があれば・・・って。聞かないな・・・たぶん(^_^;)
で、帰り際に患者さんとかで先生とのコミュニケーションが取りづらかったり、相性が悪くて悩んでる人って結構いるんだよって言ったら、助手さんが相性は重要だよね!って言ってきたので
「私はおかげさまで・・・」と言ったら、「またその話聞かせてね・・・」ってと言われたよ。
今度の外来で主治医と患者について話せたら話してみようかな?と思ってます。
長々と読んでいただきありがとうございました。
この診察時間30分でした。
ただでさえ時間が押してたのに、真剣に話を聞いてくれて、納得いくように話してくれた主治医に感謝です。
何より、私にとってどの方法がいいかを考えてくれた事が嬉しかった。
もし、過去のステロイドに不安を抱いた時に、こうやって親身に話を聞いてくれて納得いくように話してくれる医師に出会っていたらあんなに辛いめには合わずにすんだかもな・・・とも思いました。
主治医との相性・・・絶対に重要だよね・・・。
【採血・検尿検査結果】
4/16採取分
・総蛋白 7.1
・アルブミン 4.6
・クレアチニン 0.61
・血糖 94
・総コレステ 186
・中性脂肪 189
・尿蛋白 (-)
・尿糖 (-)
皆さんはこの薬にどんな印象を抱いてますか?
私がこの薬とかかわってたのは記憶にあるなかでは小学生くらいからかな・・・。
小さいころからアトピーで悩まされてました。
毎日毎日、朝とお風呂上りに顔にも身体にも塗り続けてました。
最初の頃はそんなにひどくはなかったけど、短大時代だったかな~ステロイドの薬の恐ろしさを知ってしまい、かなり長期間塗り続けてきたことに不安を覚えました。
その当時、大学病院に通ってもいたし、そこから近くの評判のいい皮膚科を紹介してもらいそこに通院してはいましたがなかなか良くならなかった。
で、その病院でその不安を訴えたりもしました。
でも、塗らなきゃ治らないの一点張りで聞きいれてはもらえず・・・。
そこから私は病院に通う事を止め、ステロイドを塗る事を止めてしまいました。
当然リバウンドが来て、かなり辛い時期も過ごしました。
家から出るのもはばかるほどのリバウンド現象。もうどうしていいか判らず、東洋医学を用いた治療で評判のいい病院にも行きました。
不安が先に立ってしまい、無知なのにステロイドを急に止めてしまった事がリバウンドの原因でした。
それから、何とか色んな治療(ステロイドを使いながらも、徐々に減らしていきました)で少しずつですが、ステロイドは抜けて行った様です。
幸い理解ある旦那さんと巡り合え、結婚もできました。
生まれてくるであろう子供に、私のような辛い目には合わせたくなくて、体質改善のために1年近く鍼治療にも通いました。
もう子供が出来ても大丈夫と言われたころに長男を授かりましたが、私にとっては出産が最高のデトックスだったようで、季節の変わり目などに乾燥や痒みはあるもののそれほどひどくならないまで体質改善されてたようです。
申し訳ないことに、長男には遺伝してしまいましたが・・・。
昨年のネフローゼ発病でプレドニン40mgから飲み始めました。
あんなに辛い思いして身体から抜いたのに、ステロイドに頼らざる病気にかかってしまった事はかなりショックでした。
でも飲むしか身体は維持できないので選択肢はなかった。
たくさん副作用もあって大変な時期もあったけど、唯一飲んでて救われたのは、肌の状態が物凄く良かった事。
かつて私を苦しめてたアトピー治療で使ってたステロイドが、腎臓を治療するのに用いて肌の状態を良くしてくれた。
不思議で因果なことだなと思ったけども、救いだった。
人間状態が良ければ、悪かった事の辛さは忘れてしまう。
辛かった事をなくしたいから、いい方に転がるに決まってる。
いつしか、プレドニンを少なくしていってネフの再発が怖いのもあったけど、アトピーがひどくなるのも怖くなってきてました。
プレを飲み続けて、ネフの再発もアトピーも出ないなら飲み続けてもいいんじゃないか?って思うようになってました。
ネフを患ってる方のブログを見るとステの量で一喜一憂してる方がほんとに多いです。
それだけ、ステは怖い薬ってイメージが強いんですよね。
でも、私はステを飲んでても自分らしく生きて行けるなら飲んでもいいかな・・・とも思うようになってたんですよね。
で、この事を昨日は主治医に相談したかったんです。
今現在プレドニゾロン4mg(今日から3mg)飲んでるけど、0と飲んでる状態では何が違うのか?
再発予防になってるのか?アトピー(アレルギー)が出ないかも含めて聞いてみた。
↑に書いた事も話して、今の割といい状態に慣れてしまって少しの肌荒れやアレルギー反応にナーバスになってる事、飲み続けて抑えられる、ネフの再発予防になるのなら、どのくらいの量かは判らないけど飲み続けるのもありだと思ってる事も。
この話聞いてる時も凄く真剣に頷きながら聞いてくれてました。
まぁ、私も聞いてもらえると思ってたし、先生に聞いてもらって判断してもらえれば信じられる・・・って思ったから相談したんですが。。。
結論から行くと、飲み続けない方がいいという事でした。
まず4mgでアレルギーが抑えれてるかは正直判らない。効いてて今の状態か、無くても今の状態で居られるのかは何とも言えないが、ステロイドを長く飲んでると私くらいの(若い?)年齢の人には骨の影響が怖い。骨がもろくなりやすい。
他の疾患でステを飲むしか選択肢がなく長期で飲むのにあまり影響しない量としては10mgまでと言われてるけど、それは他で抑える事が出来ず飲まないといけないからであって、ステを飲む飲まないであれば、飲まない方が骨にはダメージが少ないに決まってる。
今飲んでる4mgは続けていくのには厳しい量ではないけども、アレルギーを抑える薬は他にもあるのにそれを試さずにステを続けるのはもったいないよと。
色々と薬を試して、それでもダメで最後にステロイドに辿り着くのは、骨がもろくなるかもしれないリスクはあるけども、使うこともあるかもしれない。
ステは使い方さえ間違えなければ良い薬だと思うし、ネフかも?で受診した当時はステも飲んでなかった訳だから無くても大丈夫かもしれないので、今の3とか4mgで続けていく事はお勧めはしない。
この量がアレルギーを抑えるのに凄くパワーがあるかといえば、そうでは無いと思うし1日5mgは身体で作られてるから、長く飲んでると自分で作れなくなっていくから、今は薬をどんどん減らしていって自分の体で作れるようにするための段階に来てるんだから、今の量がアレルギーを抑えたりと身体を維持してる訳ではないと思うと。
ネフの再発予防のために飲む・・・という点に関しても、、今の量で抑えてるという訳ではなく、あくまで自分の身体で作れるようになるためだから、飲んでも飲まなくても再発の可能性は変わらないと自信を持って言えるよと。
そこまでの量になって来てるんだよ、だから再発予防のために飲んだ方がいいかどうか?の問いにはNOだよと言われました。
逆に、ここまで減って来ててそれほど問題がないのなら、自分の体でステは作り出せてる訳だから、薬をもっと減らしても問題ないと思うし、症状がもっと出るとしたら5mg以上は飲まないと抑えられないという事になるんだよと。
だから今の量で引っ張るのはどっちつかずかなと。
骨は一度悪くなるともとには戻しずらい。
骨を強くする薬を飲んではいるけど、万能ではないから私のようにあちこち出歩いて行動する人には骨が悪くなって活動能力が落ちる事の方がダメージが強いと思うよとも。
だからこれからの方向性としては、薬を少しずつ減らしていってそれで皮膚の状態がひどくなってきたらまたその時考えようと言う事になりました。
季節のせいか皮膚状態が出やすい時期ではあるし、薬が減る事によってかもしれないけどね・・・
ということで3mgね!っと。
ステが減って1週間や2週間はいつもだるいよというと、ステロイドを自分で作るスイッチがゆっくり目なのかな?でもちゃんと作れてはいるんだからいいじゃない!と前向き発言頂きました(笑)
プレ3mgになったので、バクトラミン(感染症を抑える薬)とボノテオ(骨を強くする薬)を止めてみる事になりました。
で、前回から言われてた診察の曜日が変わる事などを話し、先生が比較ゆったりと時間が取れる月曜の午後からの予約になりました。
他の曜日だとあまり時間がゆったりとは取れないけど月曜はゆっくりとれるからね~と言われたので先生とゆっくり話せるほうでとお願いしました。
で、最後に先生が「また何処か行くの?」と聞いてきたので「来週大阪に行くよ~フットサル見に!」って言ったらサッカー好きな先生が食いついてきた(笑)
楽しそうで羨ましいって言うから、先生の楽しい事はないの?って聞いたらサッカーとかも見には行けなしなぁ~何もかも投げ出してブラジルまでワールドカップ見に行きたい!って。
で、そこでナオトがアンセム歌うよ~コーラのサイトで聞けるから聞いてね!っていったら機会があれば・・・って。聞かないな・・・たぶん(^_^;)
で、帰り際に患者さんとかで先生とのコミュニケーションが取りづらかったり、相性が悪くて悩んでる人って結構いるんだよって言ったら、助手さんが相性は重要だよね!って言ってきたので
「私はおかげさまで・・・」と言ったら、「またその話聞かせてね・・・」ってと言われたよ。
今度の外来で主治医と患者について話せたら話してみようかな?と思ってます。
長々と読んでいただきありがとうございました。
この診察時間30分でした。
ただでさえ時間が押してたのに、真剣に話を聞いてくれて、納得いくように話してくれた主治医に感謝です。
何より、私にとってどの方法がいいかを考えてくれた事が嬉しかった。
もし、過去のステロイドに不安を抱いた時に、こうやって親身に話を聞いてくれて納得いくように話してくれる医師に出会っていたらあんなに辛いめには合わずにすんだかもな・・・とも思いました。
主治医との相性・・・絶対に重要だよね・・・。
【採血・検尿検査結果】
4/16採取分
・総蛋白 7.1
・アルブミン 4.6
・クレアチニン 0.61
・血糖 94
・総コレステ 186
・中性脂肪 189
・尿蛋白 (-)
・尿糖 (-)