シェーングレン症候群 原因不明だから治りません・・・って・・・?? | はなのブログ リウマチ自然療法記録

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断捨離期に突入。日々の憂いを埋めつつ気ままに綴ります。
と思ってたところ突然の膠原病発病。はてさて。。。

昨年3月匂いが感じられないのに気づいて近所の内科医院へ行きその紹介で行った私立の大学病院膠原病科での検査結果。

 

「シェーングレン症候群です。原因が解らないので治りません。」

えっ??原因が解らない?ガーン・・・・原因究明はしないの??研究はしてないの?

「難病に指定されてますが基準外です。」

えっ??難病?? えぇ~~~!?えー

私に限ってなぜなぜぇー!?

「対処療法しかありません。唾液が出ないと口内炎や虫歯になりやすくなります。

唾液を出す薬はあります。飲みますか?飲みますか?飲むからには副作用があります。飲みますか?」って・・・

副作用があるんだったら基準外なのにそんな薬なんて飲みたくないわ。

「今は特に異常はないので飲みません」

「そうですか。」

 

で、事務的な診察終了。

経過観察しましょうって言わないの?プンプン

 

診察までの待ち時間は長いし医者の事務的な対応に二度と行きたくない病院だと思っていた。

が、今年になって体調に異変がありほかの膠原病の専門医院に行って昨年の検査結果を話したところ

「病院をいろいろ変えるべきじゃないよ。あそこは(大学病院)膠原病科の先生は多くいるしそこへ行きなさい。」

と言われ仕方なくまた行くはめに。

 

曜日が違ったので担当は別の先生。

昨年の担当の先生よりももっと事務的だった。

「肩の痛み・指のこわばりがありますがリウマチでしょうか?」

「血液検査・レントゲン撮影・眼科検査・唾液検査をしてください。」

次の診察日

検査結果は

「シェーングレン症候群ですね。対処療法しかありません。」 ん・・・?

それは昨年言われたことなんですが・・・昨年のカルテ見てますよね。

「指のこわばりは…?リウマチでしょうか?」・・・前回言いましたよ。

「リウマチ?」と言ってPCの検査結果を探ってリウマチ因子を見て

「あそうですね。リウマチの検査はしてないので今日は血液検査をしていってください。

リウマチは・・・パンフレットがあります。薬はこれを使います。」

薬については私なりに調べていたので

「はぁ、これですか・・・・」 怖い薬だなぁ・・・

「これ以外でも他にありますよ。」 

「はい解りました」と普通に。

と、診療終了というときに

 

「ほかの病院へ行ってもいいですよ」

この先生では二度目の診察。

一度目の時も診察終了時に同じことを言った。

なぜ??何もいやな気分にさせるようなことは言ってないと思うけど。ほとんど聞いてただけ。

今回は紹介状がなく直接行ったからか?

とてもありえないお言葉。

 

あ、そういえばレントゲン撮ったのに何も言わなかった。肩、手、膝。

眼科の結果だけ言って病名を言った。

こんな簡略な診察結果説明がありえるのだろうか?

 

とにかく患者数が多いので予約であっても予約時間はかなりずれる。待ち時間は長い。

予約取るのも大変。

私の場合は今回三回通院したが二度目の予約は三週間後、三度目は二週間後。

これって紹介状がなかったから?

 

先生方も患者が多くて大変なんだろうが

大学病院というところは患者を診ながら病気の原因を究明し回復に尽力する病院だと思っていたが違うの?

 

とにかくあちこちこわばって痛い。

シェーングレン症候群にリウマチが加わったようです。

怖い薬を使わなくていい治療法がないものかと必死でネット検索。

見つかりました。ニコニコ

自然療法。

腸内フローラを整えて腸内環境をよくすることにより自己免疫を回復させるとのこと。

これは原因究明にもあたるしこの治療をやろうと決め今始まったところだが・・・