このブログは
自己免疫疾患『重症筋無力症』を患い
今春めでたくもない31年(32年生)を迎えようとしている私『冬珊瑚』が
病気克服のためさまざまな角度からの生活改善に自力で本気で取り組む中で考えたことなどを交えながら日々を綴っていくブログです
日々体調を維持することになかなかの苦戦中😢です
生きるのが辛いと感じるのは唯一この部分ですね😂
全身どこもかしこも脱力がひどくてここはどうしても薬なしでは動きが取れず
その薬も必要量が全然足りてないよーと身体が欲しており
でもこの量でなんとかやっていこうよーと私がなだめすかしている？状況でございます😂
辛ければもっと薬飲めばいいじゃん
痛くなけりゃなんとかなるんじゃないの？なーんて思う方もいらっしゃるかもしれませんが
薬を30年も飲み続けること
そして全身が脱力するという症状はそう甘いものではなく…😓
効果は年を追うごとに薄れてくる反面
副作用もたくさん出てきますし
脱力についていえば
例えば風邪を引いて熱がある時に『あー身体がダルくて(重くて)仕方ないなー』といった種類ものではなく
そもそも自分が動かそうと思ったように身体は動いてくれないってことで
手足の動かすことはもちろん
細かいところでは顔の表情や眼球を動かすこと
呼吸すること
声を出すこと
食べ物を噛むこと飲み込むこと
それらの動作をちょうど良い具合に調節すること…などなど
とにかく健康な人は意識して動かしてはいないであろうすべての動作に非対応（苦笑）😂
と説明したところで実際になってみなくちゃ分からないって話ではあるし
自身としては出来ないところにフォーカスして
嘆いたり悲しんだり他人と比べたりするのはもうやめ
どうやってやりたいことを出来るようにするかに意識を向けた人生にしたいなー🤗という考えにほぼシフトチェンジ出来たので
こんなやっかいな身体ではありますが
今はほとんど滅気てはいないし🤭
薬を減らしていつかは薬を飲まないでも生きていける生活にしたいと本気で考えているのです
さてそんな不調のさなかではありましたが
この週末は無事に断捨離を終え空いたスペースに
待ちに待ったこちらのお方をお迎えする運びとなりました🙌
毎日のウクレレも結構厳しくなってきたところでこれはどうしたもんだか…😂なのですが
実はわたくし🎹全くの未経験というわけではなく…🤣
あら？そんな話聞いたことないわよ〜って声があちこちから聞こえてきそうではありますが
まぁそこはあえて言い訳はしません(これからするのか？も（苦笑）)
とにかく今は出来るかどうかではなくやりたいと思ったことをまずやってみる😆ただそれだけです
ただしこの体調では出来ることは限られていますので
やはりここは無理のない範囲で音を出すという超基本からの(再)スタートです
発表会とか誰かに聞かせるためとか
ピアニストになりたいなんて大層な目標があるわけでもなく
ウクレレの師匠ガズさんもよく言っていますが
『音を楽しむと書いて音楽☝️聴くのは最高だけどやるのはもっと最高〜🥰』
ということで自分が楽しむためにチャレンジしたい
まさにそれに尽きるわけです🥰
こうしてまたひとつ人生の豊かな楽しみが増えたなぁと嬉しくなります🥰
出来ない苦しみを知っているからこそ出来た時の喜びもたぶん人一倍感じられるのかも
身体が思うように動かなくても考え方や視点を変えるだけで人生楽しめることを知ったので
そのことを今悩んでいる人や苦しい思いを感じている人にも少しでも伝えたいし
これから先も訪れるかもしれないやりたいことをすぐに諦めるのではなくまずは一歩踏み出すこと
そのチャレンジの一瞬一瞬を大切に思いきり楽しんでいきたいなぁと思います
動ける時間を狙って外にも出ました👣
日差しの温もりを感じられて気持ち良かったです☀春も近いかなぁ〜🤗
今月からは再び畑へ🌾🌿弟子入り
どこまで出来るかは分かりませんが
最低限の薬をうまく時間調整して自然のエネルギーを満喫して元気なりたいです
さて最後はいつものように私の気になる🌱を蒔いてしめたいと思います
先日やっと日経新聞に"例"の意見広告が載ったこと
某国の軍事侵攻🧐のこと
そして何より健康な身体に戻すためには今何をどうするべきか
などなど気になる話題はいくつもありますが
相変わらずテレビの偏向報道には辟易😮💨
確認するためにテレビを付けることもあるにはあるのですが
最近は何言っているんだろうと気持ちが悪くなってしまうことも…😩
表だけ見ていても何も見えてこないように思います
このまま日本はどこに向かっていくのでしょうね
いや向かわされていくのでしょうね
気づいた時には勝手な流れに乗らされて思ってもいない事態に巻き込まれてしまうのだけは避けたいので
疑問には常にアンテナを張り
自分はどう生きたいのか
どうやったら生きたいように生きられるのか
大切な人を守れるのか
自分軸をしっかり持ち続けていきたいと強く思っています
この場にも何度も書いていますが
疑問に思うことはどんな形でも良いと思うのでまずは調べてみることをお勧めします
見える世界が変わると生き方が変わってくるのです
これからの人生楽しみながら学びながらもっともっと成長していきたいですね
まだまだ遅くはない…はず🤭
冬珊瑚☺️