このブログは

自己免疫疾患『重症筋無力症』を患い

今春めでたくもない31年(32年生)を迎えようとしている私『冬珊瑚』が

病気克服のためさまざまな角度からの生活改善に自力で本気で取り組む中で考えたことなどを交えながら日々を綴っていくブログです


先日いつかはくるだろうな〜と思っていた職場閉鎖🙅の時を迎えました


原因は言わずもがなの…ですが


今の私はそこに全くフォーカスしてないので


体調を崩した人たちの回復を切に願いながら

急ではありますが新たに生まれた貴重な時間を楽しく過ごすのみと思っているのですが…


しかし…


その楽しい時間が少しずつ厄介な時間に変わっていく気配をひしひしと感じる今日このごろの私


先月の体重減少による免疫抑制剤(ネオーラル)の減量の影響がここにきてボディーブローのように効いてきまして


この10日ほどで体調が駄々下がりでございます


普通の人がいきなりこの状況を疑似体験出来たとしたら


たぶん起き上がれず起きられたとしても何もする気が起きない脱力具合ではないかな


しかしこんな病を30年もやっていると悲しいかな慣れっこになってしまっていて(いや慣れはしないか(苦笑))


あとどれくらい余裕あるとかこうなったらこうしようとか


動きは亀🐢くらい遅いけど(薬の時間調整)でまだまだ生きていけるレベル


出来ることを出来る時に出来るペースでやる


何も出来なくとも文句ひとつも言わないダンナくんに感謝して精一杯生きる


ただそれだけです


健康な人は普段自分が健康であることをほとんど意識していないと思いますが


何も意識せずとも


手足が動かせる

歩ける

食べられる(噛める飲み込める) などなど


こうして生きていられること自体が奇跡であり幸せであることを日々実感し


喉から手が出るくらい健康な身体が欲しいと思っている私からしてみると


今それを自ら進んで捨てる行為(私はそう考えています)を外野から促され

何も疑わずそれに従っている大半の流れをただただ勿体ないな〜


気付いていないだけなら何とか気付いてくれるきっかけにならないかなぁと


私なりのジャブ✊でサイン出ししているつもりですが


多数決の世の中で日々TV📺のニュースを見て『今日の〇〇は〇〇人…😩💦』と憂いている人にとっては


有名人やらどこだかのえらい人(と紹介されている)が📺画面内で言っていることがすべてであり正義なのでしょう


もしかしたら社会で生きていくために

仕方なく選択した人もいるかもしれない


ここで私が言えることはひとつだけ


健康はどんなにお金を積んでも買えません

健康より命より大切なものなんてないのです


今のところ数で何とか出来そうにありませんが


かといって多数派が正しくて少数派だから間違っているとも限りません


そう言ってる私が少し前までは

何を隠そう多数派にいることで安心を得ていたひとりなんです🤭


でも今は〇〇派VS〇〇派など


互いに疑心暗鬼にさせ人と人が分断されられていることを肌で感じ


そこへ向かうことを避けたいと強く願うようになり


もしかしたらこんな非力な私にもまだ救える人もいるのかなと


細々とでもこのジャブ✊は出し続ける意味はあるのかなと思っています


ただただ周囲の流れに流されるのではなく

自分の頭で考え疑問に思うことは自分で調べて


自分の意志で決めた場所で幸せを感じながら楽しく生きられる人がもっともっと増えると良いな〜


少なくともその場所を選んで信じた道を進めていると思えている今の私は


一番欲しいものはいまだに手に入ってはいないし


毎日ヘロヘロ状態になりながら(苦笑)ではありますが


気付けて良かったな〜幸せだな〜という不思議な感覚で日々を生きています 


もちろん私の言うことが正しい!と主張しているのではなく


命に関わることを誰かの言葉を鵜呑みにして疑いもせずそのまま受け入れるのではなく


様々な情報から取捨選択して自分なりの答えを出してほしい 


是非とも日本国内だけでなく海外の動向についても情報収集してほしい


日本国内の動きとは全く違うところがあるのは何故か?


少数派の情報発信者が奥歯にものが挟まった物言いしかしない(出来ない)のは何故か?


少なくとも今の日本の置かれた現況にもっと危機感をもち


今は武力ではない情報という名の〇〇中であることに気付いてほしいなと


そして自分にとっての大切な人の命を守るために出来る最善策は何なのかの答えを自分で見つけてほしい


ここを考えるひとつのきっかけになってくれればなぁと思う難病患者ここにひとりです🖐️


昨日は脱力強めの手🤜でガンバって豆挽き☕したのですが

そんな努力の結晶ともいうべきお宝wを置き忘れていくダンナくん😭😭😭おいおい


と思ったけど


頑張った自分に感謝して私が美味しくいただきました🙌😁


気分良く毎日を過ごすためにも出来るだけイライラしないよう深呼吸😚


最近のお気に入りのコーヒー豆☕

その名も『コモドドラゴン』🦖


大好きな苦味を求めて『マンデリン』や『トラジャママサ』などインドネシア産のものをよく選びます♥


噛む力と飲み込む力が落ちてきているので慎重に時間をかけてゆっくり飲食するように心がけています


飲食に限らず何もかもがゆっくりですけどね🤭


少しでも長く楽しい時間を過ごせると良いなと思っています


コーヒー豆挽けた☕

ウクレレも弾けた🙌


私にもまだまだやれることはありますね〜🤗


冬珊瑚😁