ブログネタ：夏が来た!!と思う瞬間 参加中こう毎日暑いと「暑いね～」と口に出して言うのすら面倒くさくなっている冬珊瑚です
みなさまいかがお過ごしですか？
今年も本格的に夏がやって来ましたね～どうしようもなく暑くて辛い夏が…
冬珊瑚は夏が嫌いではないですが…間違いなく苦手です
病気になる前（１０代の頃までは）夏が大好きでした
小さい頃から泳ぐことが大好きだったしいくら暑くてもクーラーなしで過ごしていられましたし
花火大会もアイスもかき氷も冷やし中華も（食べ物が多いな～(笑)）
夏の定番と呼ばれるものが大好きだったからです
でもこの病気になって夏が来てほしくない季節ナンバーワンになりました
冬珊瑚にとって夏が来たと思う瞬間は悲しいかなこの身体（体調）の変化なのであります
一年３６５日毎日が重力との闘いではありますが
それも時間によって日によってさらには季節によってもその症状は刻々と変化します
同じ重症筋無力症の患者さんでも寒さが苦手という方もいますし梅雨がダメという方もいます
冬珊瑚の場合はこの真夏の蒸し暑さが一番身体にこたえるようで
暑くて汗を大量にかいたりすると恐ろしいほどの脱力感が襲ってきます
できることが一番減る季節とも言えますね
体調が悪い時は冬珊瑚はこんなこと↓↓↓に困っています
①段差が怖く階段の上り下りがつらい
バスのあの一段のステップが怖い→力が抜けてひっくり返った経験があります
階段の上りは手すりを両手持ちしたり下りは自宅だとお尻をついて降りてきたりします
②膝の曲げ伸ばしができないので和式のトイレは無理です
③着替えが辛く特にズボンや靴下を履くのに片足を１０センチくらい上げるのが辛いです
④指の力がないので箸を持つことや字を書くことシャンプーで頭をかくことも難しいです
⑤首の力もないので支えがないと椅子に座っているのが辛いです
⑥噛む力や飲み込む力もなくなってくるのでお腹が空いても回復するまでは我慢します
⑦瞼が下がって眼球自体が動かなくなるので視界が異常にせまく外は歩けません
⑧腕が肩よりも持ち上がらないので歯磨きやドライヤーが出来ません
＊日焼けＮＧなので日焼け対策が異常に？必要です
＊胸に手術の傷跡があるので水着はＮＧ襟ぐりのあいた服もＮＧです
↑この年齢だから水着はもういいですけどね～(笑)
まぁ細かく言えば夏が苦手な理由はまだまだたくさんありますが
これでもまぁ以前に比べればだいぶ少なくなったと言えます
普段元気そうに見える冬珊瑚なのでえ～と思われる方もいらっしゃるでしょう
同じＭＧの方は分かる分かるって思ってくださる方もいらっしゃるでしょう
最近病気のことをブログにあまり書かなくなってしまったので
もう元気になったんだなぁって思ってくださった方もいらっしゃると思います
でもさすがは難病…自慢する気は毛頭ありませんが
そんなに簡単には私を元の身体に戻してくれないみたいです
やっと薬でここまでコントロールできるようになった…そういうことなんだと思います
あ！でも今はそれほど落ち込んではいません
だって元気になったと思える時間が増えましたからね
増えたから辛い時間がまた辛く感じるってことかもしれません
だから贅沢は言いません
このまま最小限の薬で好きなことがある程度できて生きていければ幸せだと思えます
↑↑↑これが贅沢かな…ははは
こう思えるまで２０年って…随分かかってしまいましたね
すみません…長くなりました
暗い話題ではありますが避けては通れないこの病のこと…
読んで下さるみなさんにも少しでも知ってもらえたらと思っています
今後も少しずつまた病気の話も書いていきたいと思いますのでよろしくお願いします m(_ _)m
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