この病気がわかった最初の頃に比べれば、痛みも減ったし苦しさも和らいだけれど、【落ち着く】という言葉には未だ出会っていない。
症状が【落ち着く】・・・どの段階を言うのだろう???
波がなくずーっと同じ状態なのか?

先生たちには【落ち着いている】と言われることが多いけど、私の感覚としては【どこが?】と思う。

診断される前のホントに病気だなんて思っていなかった時に戻ることの難しさ。無理なんだけど、そこに近づくためにはどうしたらいいのか・・・と考えても考えても答えは出ない。

それでもあの辛かった4年前より過ごしやすくなってるのだから、それを良しとしろ・・・なのか、もっとワガママに出来る限り痛みを感じないで過ごすことを持って良しとするのか(ハードル高すぎ)

なかなかに気持ち的には厄介。

夜中に呼吸が辛くなって目が覚めた。2回くらい起きて、最後はもっと寝たかったけど、仕事だし・・・で強制覚醒(笑)。
吸入もマックスに増やしたまま・・・嗄声は少し良いけれど、声を出すのはやっぱりしんどい。

ステロイド・・・思うほどは減らせない。
ステロイドフリーになりたい頃もあったけど、もうそれは無理ってわかってる。

さて・・・どうしたものか・・・
たった4年、されど4年。