人工呼吸器タスケくんには、ご飯が要る。
正確には私に供給されるのだけど（笑）
タスケくんのごはん🍚は電気と精製水。
タスケくんはデリケートなので、水道水では下痢をする。そしたらタスケくんは体調不良を続けて壊れてしまう。
精製水はコンタクトレンズ用でも良いって業者さんが教えてくれた。
ドラッグストアで500mlの第三類医薬品の精製水を買っていた。
でも・・・タスケくん稼働率が夜通しになってきて、精製水も減りが早くなり・・・
握力もないから、ドラッグストアでのまとめ買いには限界がある。
同じ病気で同じ人工呼吸器を使ってる方からに教えてもらって、購入したものが、色々紆余曲折の末に届いた
届いてみたらデカい
一応、台も先に購入して、良い感じになったのだけど、いくら量が多いほうが断然お得だからといって、ちょっと多すぎたかなぁ？
でも電卓弾いたら４ヶ月ちょっとしか持たない感じ。
そして思う。
まさか自分がホントに人工呼吸器を必要とする体になるなんて思ってなかったなぁって。
確かに診断されたとき「１年以内に人工呼吸器も有り得るから覚悟しておくように！」って言われた。
言われたけど、今ここで分かったのだからきっと大丈夫！って思ってた。
結構、楽観的だった。
けど・・・。
最初は慣れなくて寝られないと思っていたのに、タスケくんが来て１ヶ月半。
もうタスケくん無しでは寝られなくなった。
まさかの人工呼吸器ユーザーになる「今」を、あの時は現実的なこととして受け止められなかった。
この4年半は色んな事と闘ってきた。色んな事を経験してきた。
だからこそ「今」がある。
少なくとも最悪な状態は何気に回避できている気がする。
いつか来るかもしれない【気管切開】。
ここだけは避けたい。
その思いだけで今できること、やれることと向き合っている。