みなさんご存じですか？
私は自分が難病になるまでは全く知らなかった。
難病診断されてからも、自分のことで精いっぱいで、関わっていただいている難病関連の方々から「ＲＤＤ」と聞いても、それがいったい何なのかは知らなかった。
去年あたりから（笑）やっと理解し始めた。
この寄付事業としてRDD JAPAN公式寄付グッズショップがある。
知ったのはFacebook。
２日考えて（どれにしようかなを！（笑））ポチッたのが
この子
角度を変えて(笑)
かわいい！
可愛すぎる
っていうかポチッたのが金曜の夜だったから、土・日は休みだろうから届いても火曜かな？と勝手に思っていたら、今日のお昼には届いていた(笑)
びっくり！
私のもとにやってきた子。
これもご縁・・
ベッドが🐻くまだらけになってしまった
どの子もみんな表情が違う。
今年のＲＤＤ ＪＡＰＡＮは、私もある都市へ行って参加。
ももさん県でも開催されるが・・・ももさん県のイベントは長い距離を歩くらしく🍑ももさんには難しい。
しかも特に呼ばれてもいないから（苦笑）
必要とされる場所で必要とされることをやる。
ただそれだけ・・・
普段、気に留めることのない方々にも、多くの希少疾患があって、治療法がなく、希少ゆえに研究が進まず薬の研究にもなかなか繋がっていかない状況を知っていただけると良いなと思う。