ステロイド３mg増量は効いてる
声も出しやすくなってきた
痛みも和らいできた・・・けれど・・・
ステロイドには怖い副作用がある
買い物の時が１番わかりやすい
買い物に行って・・・途中でつぶやいた
「先生・・・無理かも・・・歩けない
カートがなかったら歩けない・・・
わたし・・・歩けなくなるのかな？
先生・・・怖いよ・・・歩けなくなるのが怖いよ」
大学病院の先生に「次の予約まで今度こそ絶対に来ませんから(笑)」って言った
言ったのに・・・まだ１週間も経っていないのに
ステロイドミオパチー
ステロイド４mgまで減ってた時は随分と歩きやすくなっていた
このまま良くなっていくんだろうなぁって思った
でも・・・ここ数日・・・膝で一生懸命立っているから
膝が痛くなってきた
膝から崩れ落ちそうになる
難病自体の症状は落ち着いてきたのに
ステロイドの副作用はそれと反比例に悪化してきた
だけど病院に行っても薬が出るわけでもないし
１番の治療はステロイドを減らすこと
でも・・・７週間はこのまま増量したままでいくことにした
ステロイドの減量がない以上
ミオパチーも軽快する可能性はない
立てなくなることの恐怖は・・・一気にやってきた
舌のしびれ
舌のしびれも復活した
そして味覚障害も良くなってきていたのに
一気に悪くなってしまった
味は・・・ほとんど感じない
唯一大丈夫な上あごの裏に味を感じた時だけ美味しさを感じる
それ以外は塩気も甘みも辛さも何となくしか感じない
だから食べたいものって浮かばない
立っていられる時間がまたまたウルトラマンくらいしかないから
料理を作ることも難しくなっている
ミオパチー？なのか腕や手の力もあまりない
握力は同じ年代の人よりちょっと低いくらいだったけど
よく物を落とすし持ち上げられないしで
自分でイライラすることがある
甘い・・・辛い・・・塩味・・・
食べ物の味を感じないって生きてることの中で
ものすごい損をしている気がする
口腔粘膜炎も一時のように舌が動くだけで痛いって言うところは脱しても治っていないから薬は必須
知覚過敏がとりあえず小康状態なのは幸いかな
内出血だらけ
特に腕と脚の内出血が・・・すごい
昨日はお風呂で数えてみた
全部で１６個あった
大小さまざま・・・色合いも真っ赤なものから紫まで
治るのに１ヵ月くらいかかる
今は傷口の治りも時間かかってるから
当然のように内出血も治りにくいのか？
ここは大学病院の先生に話していない気がする
皮膚の赤みは随分減ったけれど
なかなか思うようにはいかないね
それでも・・・
間違いなく病状は良くなった
でも副作用は強くなった
ステロイドはこういうもの
だから減量が大切
分かってる・・・わかってるけど
今・・・なにをどうしたらいいのかと考えている
考えたところで結論は出ないけど
わたしはどうなっていくのかと
心配になる・・・
不安っていうか・・・心配が先かな・・・
痛みが和らいできたのなら
目をつむるところなのかもしれないけど
歩けていたのに歩くのが不自由になることを受け入れることは
想像以上に簡単じゃない
神経難病の患者さんたちの抱えておられるものに比べれば
まだまだ・・・不自由と言うところまではいかないのかもしれないけれど
それでも・・・やっぱり歩けなくなりつつあることは怖い・・・
このままあと６週間やりすごせるのか自信がない