ステロイド３mg増量になってから約３週間
体調が上がってきた
一時はホントなんでこんな辛さを抱えて生きてかなきゃいけないのか
もうぜーんぶ手放したいって
無理だけど思ってた
体が病むと心も引っ張られる
心は前向きで居られる人がうらやましかった
そもそも４mgが無茶だった
ステロイド６mgへの減量と梅雨＆台風で初発の痛みの喉頭部痛が復活
初発はホントは目だけど
いまやこの２０年の病歴を振り返ると 必ずしも目とは言えない
私の弱点＝悪化のサインはこの喉頭部痛と声
もうこれは間違いないと確信した
５mgで少しだけ体調
持ち直したから
やっぱり低気圧＆台風だと思いたかった
４mgになるときも本当は分かってた
今の状態で減らすのは良くないって！
でも私には考えられなかった４mg
５mgを切れる日が来るなんて思ってもなかったから
自分の勘を信じる人なのに
減らしたい想いが先行してしまい
無茶なことをしてしまった
結果
首が折れそうなくらいの痛み
喉頭部の恐ろしい痛み
声が出ないだけじゃなくて
声を出そうとすることも食事も痛くて出来ない
２年半前
食事もとれなかった動けなかったあの頃
ステロイドでの治療を開始する直前のあの頃にも体験したことのない
自分でもものすごい怖い痛みとその他の症状に
間違いなく「減量による再燃」を確信した
こんな事になるのか
この病気の怖さを初めて知った気がした
この病気の怖さを理解していない？
この病気を見つけてくれた先生に
３回くらい言われた
「あなたはこの病気の難しさや大変さを理解していない」
そのたびに心の中で「わたしは十分この病気の怖さを理解している」
そう反論していた
でも今回おもいもかけず状態が
今まで経験したことのないところまで一気に転げ落ちてしまったことで
やっぱりあの時
見つけてくれた先生が言ったように
私はこの病気の難しさや大変さを理解していなかったかも知れないと思った
激痛に耐え
中途半端なステロイドの量
重症化しないという偉い先生の言葉とは対照的にどんどん悪化していく
呼吸も辛い
関節や骨も痛い
炎症反応も上がっていく
なんで私は生きるためとはいえ
この痛みに耐えているのだろうと思いながら
多分このままだと医者に殺されるって思いながらどうすることも出来ず
体とも心とも闘ってた
その後の転院で事態は好転して
本当に楽になって
病気だったかな？って思うくらいの日々が過ごせるようになった
転院先の先生に本当に感謝している
踏みとどまって待てなかった
ステロイドが４mgになって再燃したことは私の責任
勝手に４mgにしたわけではないけど
主治医の先生は「５mgを２ヶ月くらい続ける」という意見を出してくれた
でも私は５mgを切れるかもしれない
その嬉しさに
５mgでも決して状態がすこぶる良い訳ではなかったのに
自分で危ないだろうと感じていたのに
そのなんとなく感じていることに蓋をしてしまった
５mg行けたのだから４mgだっていける！
ここまで順調に行けたのだから４mgも行けるはず
きっと調子が悪いのはこの暑さや気圧のせい
違うと分かっていたのに気づかない振りをした
あの時・・・沢山の患者さんを診てきて
ここで焦らない方がいいと分かっていて５mg２ヶ月継続を提案してくれた先生に
私が言ったのは「チャレンジしたい」
たぶん先生もこんな事になるのは予想していたと思う
今は本当にそう思う・・・
だけど私の想いも受け止めてくれた結果が４mgへの減量だった
そしてあの恐ろしい日曜日がやってきた
あの日曜日から３週間
結局ステロイドは３mg増量になった
副作用のオンパレードだから減らしたかった
早く減らしたかった！
転院前の主治医たちは私がステロイドに依存していると思っていただろう
でも私は減らしたいけど減らせなかった
たった０.５mg減らしただけで状態が悪くなる
それでも悪化しないと言われ減らしていたけど
とうとう動けなくなってしまい結局元に戻る
そんなことの繰り返しの中
転院してから順調に減らして行けたのは本当に嬉しかった
だからついつい自分が感じていることを大切に出来なかったせいで
自分で自分の体調を悪くさせたと思っている
こうなったのは私自身のせい
そして再燃の怖さを知らなかったから
様々な難病と言われる病がこういうものなのかどうか分からない
だけど私は自分の病気がこんなに治療の難しいものだと言うことを
本当には知らなかったのかもしれない
痛みと闘い続けた２年
痛みのない時間のあること
その幸せを感じた半年
そして無理をすればこうなると釘をさされた感じの再燃
本当に本当につらかった！
この３週間は少しずつ良くなってきていても
やっぱり思うようにならない辛さがあった
ステロイドを増やしたから
それに伴って副作用が強くなっているものもある
あるけどそれより痛みが和らぐほうがうれしい
減らしたい・・・減らしたい・・・
そして減らしてこられたからチャレンジ出来たことでは有っても
これからは先生の言うことの裏には
たくさんの難病患者さんと向き合ってきた経験があってこその言葉である事を忘れないように
この辛かった３週間を無駄にしないように
あせらず
あわてず
ゆっくり
のんびり
生き方だけでなく
ステロイドの減らし方も・・・ここからが大切！
あせらず
あわてず
ゆっくり
のんびり