やっと日曜日がのんびりゆったり出来た爆笑


いいね!こういう日もスター


って大学院のお勉強中

ブレイクタイム長すぎて前に進まない(笑)いつものことてへぺろ



  最近の想い癖の変化

最近・・・難病診断される前とは方向の違う方々との出会いが続き


思考や価値観が変化し始めた気がする


どんなに否定的な意見も受け止める力を持った方

かと言ってその意見に振り回されない信念を持っていて

でも押し付けない柔軟さ


学びが多いなぁと感じる


そして何となく自分の想い癖も

ちょっと解き放しつつあって

今までなら自分の価値観に合わなければ

それはそれで有りだよね思考ではなく

どっちかというと拒絶に転じる感じだった


今はそれぞれの立場でそれぞれの意見が合わなくても

それぞれがそれぞれに大切にしているものが違うだけ・・・

そんな風に思い始めた


だから意見の相違が繰り広げられても

収拾つかなくても

それはそれでOKかなって思ってる


決して今までの八方美人的感覚とは違う!


  どちらの味方?

難病でも不妊でも当事者としてサポートしたいと思うようになってから

しばらくはアクションの起こし方も分からないし

何かやろうと思っても繋がりもないから全然進まなくて


でもそれは単にその時ではなかっただけだという気がしてきた


最近は本当に様々な分野の様々な方とお話しできる機会に恵まれて

ずっと私たちのしらない所で

実は動いておられる方や

ホントに今までなら私が出会える方ではないくらいの方まで


ありがたいことだと思う


ただ・・・やりたいと思うことを出来るところまで持って行くために

今は本当に叶えるために力になっていただける方々との出会いの一方で

裏側も必然的に知ることになり


それぞれ対立的な場合もあるのだけど

そんなときも巻き込まれたくないと思う心理が今までなら働いていたけど

今はそれぞれの方たちが

思う活動をかたちにするために必要なものや事が異なるだけで

本質のところ

【当事者が声を上げないと動かない】という想いは共通している


目指しているものも同じなんだけど

そのプロセスや歩き方がそれぞれに違うだけ


それが瞬時に理解できるようになってきた



  想いはおなじ

どんなに落ち着いた病状になっていても

調子の悪いときはあるわけで

元気な人も毎日絶好調なわけではなく

頭の痛い日もあれば風邪気味な日もある

それが原病の症状の場合は一気に坂を転げ落ちる感じで

頭痛や風邪が治るみたいに

一筋縄ではいかないのが難しいとされている病


調子がいいからと動きすぎると

あふれるように体調を崩してしまうのに

当事者としてのサポート活動に頑張れるのは

サポートする事は自分もサポートされていること

自分にも良い作用が起きるから

意外と頑張っても疲れなかったりする


元気な人が弱っている人に【氣】をわけていると表現された方も居られたけど

あながち間違っていないと思う


この前の集まりではAさんがものすごい元気で

ちょっと体調崩してたBさんとお話ししながら【氣】を分けてあげて

次の集まりでは元気になったBさんが

ちょっと元気のないCさんに【氣】を分けてあげて


そして次にはCさんがAさんに・・・

(【氣】を分け合っている意識などしていないけど

結果的にそう言うことが有るのだろうと思う)


無理はきかないけど

お互いに励ましあい支え合う


当事者サポート活動だと言わなくても

集まれば自然に何気ない会話で救われることもある

きょうも元気に会えたなぁと感じると元気になることもある


苦痛は分け合って減らすことは出来ないけど

おなじ思いを持っていることが

苦痛を和らげることはある

ひとりじゃなかったという想いに救われることもある


だから明日もただ歩こうと思える



  難病になって良かったこと

【難病】の世界は

わたしの50年の人生の中で

全く関係のない

生涯かかわることもない

意識して過ごすこともない世界だった


だけどあの日を境にその世界は

自分が過ごす世界になった


最初は戸惑い不安になり

怖さに押しつぶされそうになった


でも今は難病になったから分かることがある

良くも悪くも経験できることがある


一生知らずにいるはずだった世界は

辛いことや苦しいことがたくさんある

だけど生きているということ

その喜びや幸せを誰よりも感じることのできる世界でもある


いざとなれば

ひとりで生きていけると思っていた

でも難病と診断され

それまでとは違って

出来ないことが増えていく中で

他人様に頼ることや委ねることを覚えていく


ギスギスしていた心も

不思議とまあるくなったりする


もちろんイラッとすることもあるし


最も関わりの多くなる医師に状態も想いも伝わらずに

しょんぼりすることもある


それでも

ひとりでたっているわけではないことを

いつもちゃんと感じて感謝することも出来る


治る病気ではないからこそ

生き方はおのずと変わってくる  


友だちみたいに共存するしかないとも思っていない

出来れば居なくなって欲しい

でも治らないのであれば

治らないなりの生き方を身につける

体調の浮き沈みを出来るだけ避けるための術は自分にしか分からないのだから

それを自分なりに見つけていく


時間はかかるけど・・・


難病と呼ばれる病を抱えて生きていくことは簡単じゃないけど

その簡単じゃないことを背負わされたのも意味があると思うことで

今を歩いていけるのだから

それはそれでオールOK!


たくさん笑って過ごしたいと思う