ちょっと前に導かれるように買っておいた本
買っても温存してなかなか読まない
読めない？？？？
いや読まない・・・
この数日チビチビ読んでいた本
昨日がっつり最後まで読み切った
そして途中何度も涙で文字が見えなくなった
読んでいた本は
アリスちゃんという神経難病を抱えた女の子の命と尊厳についての物語
生命倫理に興味のある人や
病気を抱えたお子さんをお持ちの親御さん
医療関係者の方などに良いと思う本
何故この本にたどり着いたのかというと【気管切開】という言葉に導かれた
私は膠原病センターでこの病気を否定されて納得がいかないまま耳鼻科へ行ったとき
その想いを語る前に生検は受けないと言ったら耳鼻科の医師に
「あなたはこの病気の重大さが分かっていない」と言われた
でも私は十分理解していたから
生検には同意できなかった
何度も書いてきたように
この病気の確定診断のための生検ではなく
他の耳鼻科疾患を見つけるための生検だと説明された
侵襲的な最終段階の検査を考えられる病名すらあげられないで打診されて
「はい、分かりました」って言う患者が居るとしたら恐ろしい
しかも検査という名の生検自体が結構いのちに関わる場所
２年前
確かに１度は同意した
それは受けなければ治療してもらえないと思っていたから
その後ステロイド治療が開始された中で
生検を受けても確定的な所見は得られない可能性の方がはるかに高いこと
生検を受けなくても診断基準に該当していることなど
それをしたからと言って確定できるわけではない状況下で
命をかけてまでする必要性を感じなかったことと
この先の自分の人生
いきる力になったいたことを諦めることは出来なかったから
再度の生検の説明にも同意はしなかった
ただ診断されたとき「１年後には人口呼吸器も有りうると覚悟して欲しい」と言われ
その後も気管切開という未来は遅かれ早かれやってくると思っているから
この本の「気管切開」というワードに引き寄せられた
自分らしく生きること
病気があっても
障害があっても
その人らしく生きることが
意識がなくなった人や子どもの場合
親や子や周りの人がその人の人生の終わり方をどう決めるかは本当に難しい問題
答えはきっとない
ないけど出さなきゃいけなくて
その葛藤が自分の想いと重なったりした
ひさしぶりに涙があふれた本に出会い
自分のこの先の生き方に間違いなく影響を与えた本
自分らしくとはどういう生き方か
普段はあまり考えないけど
いちばん考えないといけない病の中にあることを実感しつつ・・・
自分にとっての最後の日までの生き方の道筋は
今のうちに考えて何かに残しておかないと
色んな方に迷惑をかけ
難しい選択をさせてしまうことになるから
少しずつその都度変わりながらも
書き留めておきたいと思った