耳鼻科でのももさん大爆発事件は結果的に耳鼻科の先生や看護師さんたちとの関係を良好にしてくれた
特に看護師さんにはその時々の出来事や想いを聴いてもらえるありがたい存在になった
患者数が少ない超レア難病
待合室で隣に座る人が同じ病気である確率もほとんどなく
不安な事や心配なことは沢山湧き起こってくる
なにより自分がどうなっていくのかすらわからない
この先の「未来」がどうなっていくのかなんて予想もつかない
しかも激痛に襲われているのに軽減する治療すらしてもらえない
今振り返ると・・・これって裁判沙汰なくらいひどい話じゃないかと思ったりしている
耳鼻科の先生たちにとっても自分たちがした診断を否定された
しかも完全否定
その上・・・患者の話を聞くと患者はこの病気としての生検だと説明を受けていない
自分たちもこの病気としてではない生検をするつもりはない
膠原病センターから依頼された生検は当然この病気を確定するためのものだと思っていたけれど患者の説明ではそうではない
ならば耳鼻科としてできることは何なのか・・・
そして提案されたこと
主たる治療が膠原病センターに移っている中で
耳鼻科としてできることはただひとつ
患者会が勧める医師にきちんと診断してもらい治療をしてもらう
膠原病センターは説得するので患者会と相談して紹介先を決めてほしい
ありがたいと思った
耳鼻科の先生たちの想いを本当にありがたいと思った