時として患者の訴える症状からは明らかにその病気であるのに
検査結果がそれを表さない事がある・・・
わたしも画像では確認されても血液では反映されないということが最初の頃はあった
次第に血液でも表れるようになってきたけれど・・・・
ステロイドを３０mgからスタートした
その投与を決めたのは膠原病センター部長で・・・
なのにステロイドを投与しておきながら気持ちで治したと言い始めたことに
いやいやステロイドを投与しておいてそれはないだろう・・・と思った
ステロイドが実はプラセボであったなら
その発言は納得がいく
間違いなく私は気持ちで治したということだと・・・・
だけど・・・プラセボではないのに気持ちで治したというのは
科学者である医師の発言とはとても思えなかった
そして退院から１ヵ月半・・・
膠原病センター主治医から告げられた言葉は
難病完全否定だった
わたしは診断基準を満たしている
国が認めている診断基準を満たしているにもかかわらず
なぜ完全否定するのかの理由は語られないまま説明されないまま
そして何より違うのであれば何の病気なのかを提示することもなく
ただただ否定されただけだった
否定するには否定するだけの根拠が必要で
しかも既に難病として治療を開始している
それを否定するのだからそれ相応の説明をするべきで
だけどその説明はない・・・
それで納得しろというのは無理な話・・・
子どもでも納得しない・・・
診断を間違っていました・・・ごめんなさいって言われる方がマシだと思うくらい悔しい時間だった
そして何より辛かったのは
少なくとも膠原病センター主治医とは築けていたと思っていた信頼関係を
その主治医によってそうではなかったと思い知らされたことだった
この日・・・この完全否定された日
膠原病センター主治医の態度が１８０度激変した
その日の自覚症状を伝えても一切カルテに書くこともしなかった
伝えている私に対して明らかに「だから？」というような態度
あなたのその症状は心因性ですから・・・と全身でアピールしているかのような関わり方
問診だけでなく触診もしない
検査結果の説明もしない・・・
これって医師としての役割を放棄してるよね・・・
もう医師じゃないよね・・・って思って悔しかった
否定するのであればすればいい
だけどそのためにはその否定を患者も納得するように伝えなければいけないし
納得するに足る情報や検査結果等を含めた説明をしなければいけない
なのにただただ否定するだけ
そして否定するならばそれに代わる病名も考えられるものを述べる必要がある
この時言われたことは
「あなたはこの病気ではないので他の耳鼻科疾患を見つけるために生検が必要です・・・」
この言葉で生検をするバカな患者がいるだろうか？
生検は考えられる病気の様々な検査を行って
それでも最後の確定診断に一押し足りないところをきっちりと診断するために行うものだと思っていた
なのに私に告げられた説明は
あなたはこの病気じゃない
他に考えられる病気も思いつかないけど生検すればわかるかもしれないからやってね
ただ・・・喉頭部の奥深いところだから命に関わるかもしれないけど
超侵襲的検査・・・ましてや簡単にやれない場所
普通はこの病気の場合
憎悪させる可能性があるから気管切開が必要になった時に同時にすることはあっても
進んでやろうという人なんていないと私は思っている
海外ではまずやらないとも聞いていた
そのことを伝えたら
「それはこの病気であった場合です・・・あなたはこの病気ではないからこの検査をしても憎悪はしません」
同じ言葉をあなたは自分の家族に言えますか？
同じ言葉を家族として
いえ患者本人として医師に説明された時に
「はい、わかりました」と言えますか？
命を何だと思っているのだろう
しかも医師であるのに・・・
そう思ったら
こんな医師に対して信頼関係を築けていたと思っていた自分自身が情けなくなってしまった