耳鼻科での診断の返事を見た甲状腺の先生
「えっ？久しぶりに聞いた・・・この病名・・・そっか・・・ならわかる」
今はこの病気が超レア難病だと分かっているから
むしろこの病名を久しぶりに聞いたって言った甲状腺の先生も
よくぞご存じてしたね！って思うくらい
リウマチ専門医ですらお目にかかれる割合はとても少ない・・・らしいが・・・
最近では自分がなってしまった病気のせいか？結構見聞きすることもあり
知ってる先生も多いような印象
それだけ知られるようになったのだろうと思う
患者会の活動の成果でもあると思う
患者数が少ない
そのせいかなかなか似た症例もなく
「えっ？ホントに同じ病気？」って思うことがある
それは難病全般そうなのだろうと思う
耳鼻科で診断された病気の治療は膠原病センターへ引き継がれることになった
もちろん耳鼻科でも経過は継続
確定診断も耳鼻科にゆだねられた