最近・・・思うことがある
私は重症度分類では【重症】なんだけど
外の人からは全然【重症】そうに見えない
この病気の８割近くの人が発症すると言われている外見上でもわかる場所に症状が［まだ？］現れていないので
パッと見は元気そうに見える
逆に８割近くの人が発症する場所では外見上何かしら分かることもあり
重症度分類では【軽症】だけど
【重症】の人よりも重いように他の人には映ることもある
それは私の病気に限らず
きっとどんな病気でもあることなのかなと思うのだけど
この病気が分かった時
重症度分類では【重症】なのに
診断しきれない医師が【軽症】とみなした治療をしていて
心では［違う！こんなことをしていたら命を落とす・・・わたしは重症なのに・・・］と思っていた
和らぐどころか
どんどん強くなっていく痛み
減らされていくステロイド
そして更に悪化する体調・・・
もう自分だけが苦痛の真っただ中に居るような気持ちになって
自分の体調にもイチイチ反応して落ち込むようになるから
どんどん負のループに陥っていった
だけど・・・そんな・・・
自分より軽い人は気持ちも楽なはず・・・という思い込みは
今・・・変わってきた
重症度分類では確かに私とは比べ物にならないくらい軽症の人であったとしても
その人が抱えている苦痛はその人にしか分からないもので
誰かと比べるものでもないし
誰かの苦痛の尺度やものさしで測れるものではないということを
最近になって考えられるようになってきた
その人が心の中で抱く想いや感情
不安や苦痛は重症度に関係なく
その人にとっては辛いもの
いつもと違う変化に戸惑ったり落ち込んだり
無理やり前を向こうとしたり
自分で自分を励まそうと思ってもなかなかそうはいかなかったり
抱える葛藤も人それぞれ違うけれど
だからと言ってその葛藤の重さと重症度が比例するわけではなく
むしろ重症度には関係なく
それぞれの人にとっては最大級の葛藤だということを
最近になって理解できるようになってきた
同じ病気を抱えていても
症状も違えば治療も異なることもあり
だからこそ同じ患者同士で抱えている想いを語り合える場は
とても大切だと思うし
またそういう場所があることはありがたいと思っている
そして
そういう場に参加することで
「そう！そう！」という体験をすること
そして重症度には関係なく
同じ病気を抱えている人たちの経過や想いをお聞きすることで
自分の抱えているものの錘を少し軽くできたり
想いに重症度は関係ないということを理屈抜きで感じられることは
とても大切な時間であると感じている
ともすれば
自分だけが最大の苦痛を背負っているかのように
辛さの鎧を脱ぐことも出来ず
脱ぎ方も分からなくなり
苦痛に振り回されて心が疲弊していくこともある
だけど・・・
みんな・・・おなじだよって思える時間があると
辛さの鎧が重すぎて動けなかったのに
ふっと軽くなって簡単に脱ぐことが出来たりする
そういう時間を・・・できるだけ多く持つことが出来たら
もう少し楽に生きられるのかなぁと思った
だからこその・・・
ピアサポートの必要性
自分が学んできたことを
この経験をすることで更に大切だと感じられたことは
やっぱり必要なことは必要なタイミングで起こる・・・ということかなと
その必要なことに気付けるかどうか
気付けるように色々なものの見方
考え方も必要なんだなと改めて感じている