「難病手帳」を作るやら作らないやら
一体どうなってる？！
「難病手帳」は重症度に関係なく
指定難病と診断された人には
必ず交付されるようになると良いと思っている
更に現在の医療費助成の対象になる人には
「難病医療費受給者証」を継続で
「難病手帳」とのダブル持ちで良いのではないかと思う
そうでないと
難病医療費助成の対象にならない人や
そもそも臨床調査個人票を
誰の都合か分からないけど
書いてもらえないで申請できずにいる人
などなどが
難病支援から外れてしまう可能性がある
難病によって状態も症状も様々
軽症の人たちや
医療費助成を受けていない人たちの苦痛が
必ずしも軽いわけではない
早く「難病手帳」が現実に
交付される日が来ると良いと思う
今から法律で定められても
スピード感は期待できないけど
https://www.tokyo-np.co.jp/article/105124
