単心室症という心臓病のまめた(１歳2ヶ月)を育てる夫婦のブログです
2019年3月25日にグレン手術
グレン手術と同時に共通房室弁の形成術をしましたが、弁逆流の残存…からの悪化
9月中に再度弁の形成術の手術予定
ただ今、絶賛心不全と胃食道逆流症で栄養摂取が困難なため手術する大学病院の連携機関の病院に入院…
9/11ついに、手術近づき大学病院へ転院！
初めての方はこちら
↓
やっと手術日程(予定)が決まりました
来週の水曜日(9/18)だそうです！
この大学病院、小児の心臓の手術に関して全国区の病院でして、緊急じゃないと手術待ち入院自身が1ヶ月以上で全く手術日程が分からない事件が勃発するんですが…
ダンナさまとヒソヒソ…
なぁまめたの体調…連携病院の入院経て落ち着いちまったぞ
こりゃ、手術待ちができるって手術待ち長くなるんじゃ…
いや…でも9月中に手術って言ってたまめたの担当の〇〇先生は〇〇大学の外科の中でも結構トップの先生だかんねぇ〜
オペ入れてくれんかねー
オペ入れてくれんかねーそうだなぁ…
もともと心臓の状態が悪いから〇〇大学で術前入院で体調整えな手術自身に耐えれんって言ってたくらいだし…
ゴニョゴニョ…
と手術について予想を立てては、ホンマ分からんわ〜
って言ってたんですが…
って言ってたんですが…転院日に担当の先生が来て…
連携病院で入院して調子が上がったみたいですね
えっえぇ…
(ドキドキ…手術待ち長引くの？)
今、食道の逆流の薬飲みつつ胃管入れて調子上がって…
手術…今がチャンスですね
この体調の上がったタイミングを逃せませんね
すぐにしよう、うん、来週に入れてるから
まぁ…すぐにやってくれるようで良かったような、心の準備がまだなような？
実際、先生の言う通り
食道の逆流の薬飲んで
経口では食事は全くできなくなり
今飲んでる心臓の方の薬も普通の心臓病の子どもたち飲む量とは桁外れな量で利尿剤というおしっこを出す薬を飲んでいるらしいし…
今手術できず、この状況でまた体調悪くなると手の施しようもない状態には違いないようなので手術できそうで良かったです
ただ…執刀医のゴッドハンドな先生に会える貴重な機会がありまして…
覚悟はしてたんですが…手術の結果人工弁が入る可能性があるとの説明がありました。
手術って絶対じゃないからトラブルなくできるかってのは手術を受ける万人に共通する悩みですが、今回の私の悩みは人工弁が入るかどうかです。
小児の心臓の人工弁(うちの子は三尖弁っていうとこ…と言っても心臓が奇形だから一言で三尖弁って言えるのかどうなものなのか…？)は心臓に負担を与えやすく…術後がしんどいものです
もっと分かりやすく言えば、生活の制限が厳しくなったり、入院生活が続くような子になるリスクがドンと増えます。
それが気になって、連携病院の先生、大学病院の外科の外来の先生…いろいろ会うたびにいろんな先生にまめたの人工弁の必要性を聞き回る往生際の悪い私ですが…
どの先生も表現の仕方は違えど、
人工弁のリスクの高さと
人工弁が必要になるであろうこと
そして房室弁逆流を止めることの重要性
について厳しくも温かく説明してくださりました。
連携病院の先生は
人工弁は生涯交換が必要なことから何度も何度も手術を繰り返す未来が待ってること
しかし、今のまめたの逆流の厳しい心臓に求められることは
まず目先の10年生きるためにできる全力の努力をすること…それが人工弁であること
その10年を積み重ねていくことがまめたの生き方であること
大学の外来担当でまめたの手術に立ち会った外科の先生は
人工弁は心機能を落とし、生活に支障が出るリスクがあり入院生活が長い子にしてしまうことがあること
人工弁は最終手段であること
それでもまめたの弁奇形は難しく人工弁を頼らないと無理かもしれない
それでも弁の治療をしなければもっと心臓が悪くなる、まめたくんを集中治療室から出れない子にしたくない
だから治療をしなければならない
2人とも言葉は違えど、厳しい現実を精一杯の温かい応援をしてくれてる訳で…
唯一まだこの件に関して直接話ができてなかったのが、まめたの執刀医でこの大学の心臓血管外科のトップの先生である。
どういう風に今回の手術についてこの執刀医の先生が説明するのか気になるところではありましたが…
大筋はみんな同じです。
今の弁逆流のある状態の心臓はとても負担がかかっている状態で毎日少しずつ弱っていっています。
治療しなけ出ればどんどん心臓は動かなくなります。
心臓を長く動かすためには手術が必要です。
ただし、すでに一度、自分の弁を治しても逆流が止まらなかった房室弁です。
人工弁の可能性があるという覚悟は持っていて欲しいです。
人工弁は心機能を落とすリスクがあります。
それでも、それでもまめたくんの心臓を長く動かし続けるためには早く手術に挑まなければなりません。
みんな大筋は同じ
このまま外科的治療しなければ心臓がどんどん動かなくなり、生きて生活することが困難な状況であること
人工弁を入れるリスクが大きいこと
それでも、まめたの弁は人工弁を入れなきゃいけない確率が割と高いこと
連携病院の入院も経て、嘔吐が止まり、口から一滴も食事ができなくなったものの経管栄養で
ようやく
笑うようになり
声が出せるようになり
よく動くようになり
体重もようやく少しずつ増えだし
ぱっと見は回復傾向が見える今のまめたですが、
命がけな心臓なんだと改めて思います。
手術自身に不安よりどっちかというと、人工弁を入れるかどうか、そして人工物である人工弁をまめたの心臓がどれだけ使いこなせるか…
その辺の心配が絶えず、今までの手術の
ドキドキするな〜
出血多量とか感染ならないでよー
って感覚とは全く違う緊張感が背筋を走ってます。
術後の大変さが見えている分ね…
状況の分かってないまめた相手にブツブツ…
大丈夫、大丈夫
人工弁のリスクが何のその…
悪くなるための手術なんかあるもんか
元気になるための手術だからね
絶対、集中治療室から帰ってこれるからね
そしたら抱っこいっぱいしようね
と中途半端に大きな声で念じ続ける母です
お気づきの方もおられますが…
えぇ…自分に言い聞かせております
実はこの記事も大学病院に転院した日と翌日に下書きを書いてたんですが…
大学病院で実際に弁置換した親御さんや家族と話す機会があって…
個人情報なんで詳しくは書けないけど、厳しい状況で集中治療室で頑張ってるお友だちもいて…
人工弁の現実を垣間見て、すごく気持ちが落ちてしまい、下書きを書いては消し…を続けてブログ更新ができずにいましたが…
どんより暗くなってしまいそうでね
でもお写真を見ていただければ…
久々の再会を果たしたダンナさまの腕にしがみついてお昼寝するまめたです
休みに入り、やはり家族が揃うと気持ちが落ち着くものです。
絶対に大丈夫だよ
とか
形成術成功するよ
とか
人工弁入れてもなんとかなるでしょ
とか…
その場しのぎの安っぽい慰めの言葉は2人の間で一切ありません…
ダンナさまの仕事の話
最近の時事ニュースの話
教育の話
と言った世間話をしたり
まめたと思いっきり遊んだり、笑ったり
今日は病棟のコインランドリーで乾燥機を使うのにダンナさまいたから一緒に抱っこでまめた連れて行って…
乾燥機が結構高い位置に設置されてるので
まめたの抱っこ交代する？
俺が入れた方が早いっしょ？
いや…入院生活も長いし慣れっこよ
身長140cmだからってバカにしないでよね
なんて意地はってダンナさまもケラケラ笑ってたんだけど…
私が届かない乾燥機にピョンピョン跳ねながら洗濯物放り込んでいたら
ギャハハハハハ
ヒッッヒッヒィイイイッヒャァアアアッ
まめたが全身震わせながら見たことないくらい爆笑してる
そんなに届かない乾燥機に洗濯物投げ入れる滑稽な母ちゃんが楽しいか…
全くまめたの笑いのツボが分からん
休みになって無事家族揃って、大学着いてから久々にみんな爆笑した
みんなで笑うときっとなるようにしかならんし、どうにかなるだろうって前向きになる
ダンナさま来てくれてありがとう
ダンナさまも軽く考えて笑わせてくれてる訳ではなく、人工弁を入れるかもしれないということについて重く考えてるらしく…
仕事の忙しいダンナさまなので
救急外来で県外の病院に連れてく時も
県外の病院の入院日も退院日も基本的には仕事は休まない
手術も医師の指示がない限り、手術当日だけ休む
夫婦でそれぞれの役割を全うすればよい
そのために今は私、専業してるんだし
実家のヘルプがあるのはかなり大きいですし
急な県外への救急外来や入院の準備、先生とまめたも経過や治療方針を話し合ったりするのを1人でするのも私も慣れっこになったし…
(慣れてもしんどいけど 笑)
私一人に任せられると信頼されているというのであれば、結婚生活3年目、いい夫婦関係なのだと思う
そのダンナさまが人工弁を入れる可能性があることを重く受け止め、なんと術前術後と来週平日4日休みを取らせてもらったというのだから、やっぱり重要な手術だとダンナさまも捉えてるんだなぁって改めて感じます
正直、手術は先生とまめたの頑張りであって、外野の私たち両親は見守ることしかない
大きな手術の経験者は分かるけど、術後はしばらくは意識もなく、目も開けず、身動きが取れないよう束縛され、管がいっぱい繋がり、お世話どころか…触ってもいい場所を探す方が難しい
それが集中治療室だ
ダンナさまが休んだところでできることって少ないのかも
それでも…今回来てくれただけで久々に私も笑えたように、こういう苦しい時はお互い、家族が揃うだけで救われる部分が大きいんじゃないかなぁって思う
何ができるわけでもなく
家族が一緒にいる
それだけで十分、家族の意味があると思う
こういう状況なので、もちろん手術や心臓の話題を夫婦であえて避けることもなく、いろいろ話す
今日も術前説明の質問内容を10項目以上あーだこーだ言いながらメモ作っては
これは聞いてみないけんなぁ
これは聞きたいけど、先生やって心臓開けてみな分からんって言う野暮な質問やわなぁ…
なんて言いながら真面目に弁について調べたり、考えたりもして…
すでに弁置換した知り合いがいるのだから、聞いてみたり、質問事項もどういうことを先生に聞けばいいか相談に乗ったら、絶対に親切に教えてくれるとも思う反面
今は私たち夫婦の等身大での分からないこと、聞きたいこと、気になることを自分たちで調べ、聞けたらいいのかなぁと思い夫婦で一緒に悩んでるところです。
ワーファリンは血をサラサラにする薬で、たくさん出血がある手術が近づくと止める薬ですが…
今晩がいよいよ手術に向けて最後のワーファリンになりました
明日は術前のCT検査とエコー検査です
さらに明後日は執刀医の術前説明…
いよいよ手術に向かって動き始めています
やるしかない
まず目標は人工弁を入れようが入れまいが、術後、ちゃんと集中治療室を卒業して、まめたと添い寝をすること
寝相の悪いまめたに蹴られながら眠る喜びを必ずや…
手術までは、下手に不安を煽る調べ物や聞き取りはやめて、手術の説明を受け取るのにに必要な正しい知識の習得とあとはまめたをいっぱい笑わすことに集中します
でも、乾燥機の件と言い、まめたの笑いのツボがよく分からん…
とりあえず…私の全力の変顔のいないいないばあは100%で笑ってくれるけどね 笑