11/17は #世界早産児デー 💜
私自身23w6d 1卵性 #双子 （姉560g/妹の私444g）#超低出生体重児 で生まれた当事者です！
今月末に2人揃って…25歳になります❣️
1つ嬉しい事が‼️私も運営の１人となってる早産児が運営しているインスタの当事者団体（ @littlebaby_cheerful ）の事をネット記事に取り上げて下さったそうです🙏少しでも知って貰えるキッカケになります様に💭
記事：（スクショ/コピペして見て下さい😊※無料）
https://asahi-writers.theletter.jp/posts/18ca93a0-b5ab-11f0-b815-a5e1f393d413
本当に病院🏥［ #NICU ］の方々を始め今まで様々な方（親や様々な診療科の医師達も）にお世話になってきました🙏お互い色々ありますが…ここまで成長出来たのは本当に有り難いです🙇♀️少しでも誰かの役に立てます様に🙏そして医療の発展、生きられるお子さんが少しでも増える事を祈っています…💭💭
【姉と私の疾患】
⭐️生まれつきの両耳の感音性難聴（高度難聴）🦻
#聴覚障害 3級 ［今は重度難聴へ…］（姉も私も）
妹の私のみ #メニエール病 も😵💫
⭐️『 #動脈管開存症 』 #先天性心疾患 #心臓病
（姉も私も生後数日で手術し完治済✨）
※左の肩甲骨に手術跡あり！
⭐️ 『 #未熟児網膜症 』 #先天性眼疾患
#視覚障害 4級［視力］（姉）
※妹の私も超低出生体重児の影響で、未熟児網膜症あるが視力は普通に問題ないです！※日常生活・運転🚙にも支障なし🙆♀️ #不同視弱視
⭐️ #慢性腎臓病 #慢性糸球体腎炎 （私のみ）
クレアチニン1.1位。eGFR50%位のG3a中等度低下（まだ20代前半ですが…同年代のeGFR正常値は90〜100%以上💭羨ましい…😮💨）
#ネフローゼ症候群 （軽症）
→『 #巣状分節性糸球体硬化症 』
→『 #低形成腎 』（ネフロン減少）
⭐️ （ #自己免疫疾患 ）→ #甲状腺疾患 （ #橋本病 ）
姉も私も今年R7.に確定診断（親からの遺伝🧬）
抗体↑甲状腺ホルモン正常→治療❤️🩹❌経過観察中
⭐️ #境界知能 （知的障害まででは無いが日常生活に色々生きにくさ/難しい部分あり※周りの様子見ての行動/深い意味を汲み取るなど…）公にあまりしてませんが姉も私も実はあります…（色々合併しすぎですが、それが私の普通なので受容してます…‼️）