今日5/23は #難病の日 です‼️
※因みにYouTubeも同じ内容で載せてます❗️
私は…
#腎臓病 #巣状分節性糸球体硬化症 です❗️後… #巣状糸球体硬化症 もほぼ同じ疾患です！（腎臓が…どの程度硬化してるかで微妙に病名が違う程度らしい？）
（しかし難病とされる #ネフローゼ症候群 を来していない➕ #低形成腎 の為に2次性FSGSとされ #指定難病🙅♀️）
20才ですが…腎機能…6割😓💦
◎私は数少ない疾患の更に更に珍しい（ FSGS➕低形成腎）為に情報🙅♀️
Dr.🩺からも「あなたの病気のタイプについては患者数も同じ様な人のデータがなくて分かりません‼️」と言われるぐらい💦💦一般的なネフローゼ症候群【指定難病222】とされる巣状（分節性）糸球体硬化症の方はある程度いらっしゃる様ですが、治療法？対処法？は同じ病名ですが共通点？が見つからず…。
私の様な情報欲しいですね…💭