今日、4/20は3年前に#巣状分節性糸球体硬化症 と診断 された日。※現在20才です。
#指定難病（#ネフローゼ症候群）🙅♀️
原因⇒#低形成腎 2次性FSGSの可能性（大）。
当時は高校3年の時で自分の、#腎機能 は #慢性腎臓病 に当たる6割しか無いという事実にビックリしたし、また、今の状態だと40代という働き盛りに #透析 をしないといけなくなる可能性があるって事も当時の主治医🩺から告げられ…あの時は腎臓の事に詳しく無かった私だけど「なんか大変な事が起きてる💦」って痛感した日。
また、昨日たくさん投稿（制度の狭間）しましたが、同じ様な経験された方多いですね。ＤＭくれた方ありがとう😊
制度の狭間の事のLINEオープンチャットのグループ作りました。詳しくは前の投稿見て下さい🙇♀️
（QRコードに関しては次の投稿にあります）