私はFSGS（巣状分節性糸球体硬化症）という腎臓病を持っている20才です。
病気が判明してからは、明日で（4/20）3年を迎えます。
私の病気は一般的に指定難病であるネフローゼ症候群という病状を来す疾患です。
しかし…私は、指定難病であるネフローゼ症候群を来していない&原因が【「低形成腎」による生まれつき？腎臓の働きが良く無い為に起こる2次性FSGS】という状態で今の難病法では”難病”とはなっていません⚠️
私の様に国としては難病に入る疾患でも…基準の厳しさで…難病と認定されずに治療費の自己負担や、同じ疾患でも症状の違いで治療、対処方法に違いがある為に同じ疾患の人とのコミュニケーションが取れないという人…等と何人か出会いました。
〜そんな「制度の格差」について〜
【私の願い】
①指定難病とされる方は軽い、重い等の症状、現存の難病とされる基準関係なく、「難病です！」と診断された全ての人が「指定難病受給者証」を受け取れ医療格差を生じさせない。
②今の難病法では”原因不明”の方で尚且つ基準に当てはまる方しか認められていないのは”格差”。下の【難病法に含まれて欲しい！今は難病とされない2次性疾患】に詳しく書きますが…その他の原因が分かっている方にも治療費の援助が大切。
①の制度が難しい場合には最低限この様にして欲しい！
【難病法に含まれて欲しい！今は難病とされない2次性疾患】
原因不明、先天性の体の失われた機能がある、遺伝子疾患、等は、そもそも治療法も確定されていない状態で現在の医学では治りません！
そんな中、
「先天性の体の失われた機能」、「遺伝子疾患」は今は原因が分かっているから”難病”ではないとされていますが、その人も難病法として”難病”と認定されて欲しい。
生まれつきの体の機能が、服薬とかで普通の人と同じ働きに戻りますか？って言われてもそんな事は出来なく…悪いなりの機能を悪くならない様にするしかありません。
〜例えば、1例〜
私は、20才。
同年代の人は腎機能90〜100%だそうです。
しかし、自分の腎臓は慢性腎臓病に当たる6割という同年代の人から見ても腎臓が働いていません⚠️
◎その原因は？
「低形成腎」という生まれつき腎臓の体の要らない物を処理する事が上手く出来ず…腎機能低下へとなっていく疾患の疑いがとても高いです。
病名は高校3年。低形成腎とハッキリ診断されたのは社会人だった為に私はありませんでしたが、「低形成腎」自体も”小児慢性特定疾患”は、あるそうですが、”指定難病”としては大人になると無く、一気に社会から…健康ですね。扱いに…💦
国の難病法の制度を公表している【厚生労働省】にもこの様な”制度の狭間”の事を知って貰いたくてメールしようかと思います。もしも、何か返信あれば投稿しますね！
応援宜しくお願いします🙇♀️