記念すべき第５０回鹿児島起立性調節障害親の会を開催しました。
鹿児島の親の会は２０１１年、ブログなどで繋がった起立性調節障害の子どもを持つ５人のお母さんで立ち上げました。
３か月おきに親の会を開催し、丸１２年が過ぎ５０回目の親の会を開催することが出来ました。
これまでにたくさんの方に親の会に参加していただきました。
県外からも鹿児島の親の会に来てくださった方もありました。
起立性調節障害の経験者で自転車で日本一周をしていたＦ君、バイクで日本一周をしていたＯさん。
ピアネットAliceの代表、看護師のＦ君。
昭和大学の田中大介先生には２０１５年と２０１７年に親の会で講演していただきました。
たくさんの方のご参加とご支援のおかげでここまで続けることが出来ました。
これからも、鹿児島起立性調節障害親の会は、起立性調節障害の理解と周知の為の活動を続けて行きます。
記念すべき５０回親の会には１４名の方が参加してくださいました。
朝から雨の降る中、大隅半島の鹿屋から、指宿からも参加がありました。
コロナの影響で参加者が少なくなっていましたが、久しぶりで１０人を超える参加者でした。
御夫婦での参加が３組あり、お父さんは４名参加で皆さん初参加。
参加者の半分が初参加の方々でした。
親の会を始めてまる１２年になりますが4名のお父さんが参加されたのは初めてのことでした。
起立性調節障害をお父さんに理解していただくのは難しいですが、子どもの起立性調節障害を理解したいと親の会に参加されたお父さん方に感謝をお伝えしました。
今回の親の会に起立性調節障害の経験者である大学生のＲ君が参加してくれました。
アルバイトが終わってから駆けつけてくれたＲ君。
身長も伸び、成年らしくなったＲ君に久しぶりで会うことが出来ました。
Ｒ君が初めて親の会に参加したのは小学４年生でした。
血圧が上が６８下が３５でめまい、耳鳴り、頭痛、腹痛があり起立性調節障害重症の診断でした。
真面目で頑張り屋でＨＳＣ気質もあるＲ君は小学校に行けなくなり、中学校は小人数校に転校しましたが行けませんでした。
昭和大学の田中大介先生が鹿児島の親の会で講演してくださった時悩みを先生に聞いてもらい先生からアドバイスを頂きました。
それからＲ君はギター、作曲、将棋、動画制作など色々なことに挑戦するようになりました。
高校は体に無理の無い通信制高校に進学。
体調に合わせた生活を続け、動画制作で優秀な成績で大学合格。
大学２年の現在は２件のアルバイトを掛け持ちしながら、欠席も無く通学しています。
Ｒ君は自分の起立性調節障害の体験を話してくれ、参加されたお父さんお母さんの質問にも答えてくれました。
起立性調節障害の症状が重く、学校へ行けない時自分を責めていたこと、両親が何も言わずに好きなように任せてくれたことがよかったと話してくれました。
Ｒ君の話の後、起立性調節障害の理解を深めるためのＤVDを見ていただき、その後自己紹介していただきました。
参加されたお父さんは学校へ行けない子どもに怠けと思い厳しい言葉をかけていたが、病気を理解してからは見守ることが出来るようになったと話されました。
自己紹介の後、学校へ行けない時の学習方法について、進路、病院の情報など皆さんで話し合いました。
親の会に参加しての感想
Ｒ君のお話を伺って、まずは娘の現状をきちんと理解した上で、ありのままの娘を受け入れる事の大切さ、大変な体調の中、必死で頑張っているんだな…と、できる事に目をむけていく事の大切さに気づかせていただきました。
皆さんがとっても穏やかに、お子さんのありのままを受け入れて、自分で選択できるまでひたすら待つ姿勢には、親としてのあり方を学ばせていただきました。
ODにならなければ、わからなかった世界のきっかけを大人にも、この子ども達が教えてくれています。
不登校で悩んでいるお子様親御さんがたくさんいます。
それぞれ紆余曲折ありますが、私たち大人がまずどう生きるかを、私は教えてもらえたと、子ども達に感謝しています。
初めて会に参加しましたが、まだODが認知されない時代のことを聞いて、この会の運営があってODが鹿児島でも浸透し、情報を用意に収集できる現代は幸せだな、と思いました。
このような場を提供して下さって有難うございます。
たくさんの方に参加して頂き、まだまだ話したりないでしたが第５０回親の会を無事に終わることが出来ました。
参加してくださった皆様、お手伝いくださった皆様ありがとうございました。
次回の親の会のお知らせ
第５１回鹿児島起立性調節障害親の会in鹿屋開催のお知らせ
日時 ５月２5日 (土） 午後２時～午後４時半
場所 鹿屋市リナシティかのや２階ふれあいルーム
参加料 無料
申込先 猫のシッポさん
odkanoya@gmail.com
鹿児島起立性調節障害親の会
どちらかにお申込みください
申し込みの際お知らせください
*参加者の氏名
*住所、電話番号
*子どもさんの学年または年齢、性別
*通院されている場合は病院名
*現在の状況
*聞きたいことなど
都合が悪く親の会へは参加出来ない方でご相談問い合わせなどは
親の会のメール odkagoshima@gmail.comまで
いつでも受け付けています。
ご遠慮なくご連絡ください。
親の会には、起立性調節障害と診断されていなくても参加することができます。
初めて参加の方、県外からの参加、学校関係者、医療関係者、お父さんの参加大歓迎です。
皆様の参加お待ちしています
第５０回鹿児島起立性調節障害親の会
田中大介先生監修 朝起きられない子どもの病気がわかる本
起立性調節障害サポートブック
