ハローグッドモーニンアフタニング
昨日は予定通り、ママ
を病院
へ連れていきました
診察
後、延期になるとされていたのですが、予定日より早く退院された方が居て病室が空いたということで、無事先に予定していた通りに入院することが出来ました
早く済ませて早く帰りたいというママの考えどおりに事が進みました
難病指定を得る為には、ほぼ全身の検査を行う必要があり、先生の用意した書面
はちょっとした束にも見えました
それでも、一週間もかからないということで、思っていたより早く帰れそうなので、ママも安心していました
そして、ついでに同じ先生
の勧めで、由愛
も改めて一から検査を行うことになりました
（主治医
も交代）
由愛は入院しませんので、数度の通院になりますが、月一のものも併せて診てくださるということなので、検査していただくことにしました
昨日早速行ったのは、「血液検査
」、「心電図
」、「筋電図
」の３種類
血液検査の針はともかく、「筋電図」の針がとてつもなく痛かった
先生の周りには研修医や看護士
の方も数人居ましたが、痛さのあまりに声と涙が出てしまっていました
診察の結果では、由愛の持病は発症段階では変異していて、これまでの経緯は異なるものの、現状はママの『筋強直性ジストロフィー』に帰結してきており、病状もほぼ同じであることが判りました
血液検査、心電図の方は問題ないそうですが、筋電図の方ではやはりかなり筋萎縮が侵行していることが明らかになり、今後は合併症にも注意する必要が出てきました
2022.06.15の由愛スペック（検査前計測分）
身長：145.8cm
体重：35.0kg
胸囲（バスト）：81.1cm
腹囲（ウエスト）：52.2cm
腰囲（ヒップ）：81.2cm
体脂肪率：22％
微かに増減あるものの、ここ数年間、ほぼ変わりありません
食生活
は今のままでも問題なさそうなので、他には推奨されている範囲内での運動
、規則正しい生活、そしてこれからの季節一番大事なのが水分補給
水分は人体の約７割を構成している要素ですので、最重要
です
ママが頑張って検査、リハビリを受けている時なので、由愛も頑張ります
それでは
お家にぽっかり穴が空いたような感覚
ママが居ないだけでとても静か
退院するまでは訪問看護師さんやヘルパーさんも来ない（サービス停止）ので、ひとりぼっち
です
今日みたいにメイクさん
が来たり、夫
やお兄ちゃん
が帰ってきたら話し相手も出来るけど、数日は寂しい日になりそうです
きらりんぐ