重責、再び

一昨日の3月12日、日曜日の15時過ぎ。

朝から鼻水は出ていたものの、元気だったハル。

お昼寝あけ、ボーッとしていたので、あれ？と思ってよく観察していると、どうにも怪しい。


てんかん？？
それにしては、触れば反応するし、時々あくびもする。。
発作を見たことがないパパは、時間をはかりつつも、
「寝ぼけてるんじゃない？」
と言う。


確かに。
けど、やっぱり怪しい気が。。
と思っていたら、嘔吐。
そして黒目が斜め上へアセアセ


発作だ‼️


とりあえず、顔を横に向けて吐いた物が詰まらないようにする。
改めて時間をはかるも、長引きそうだったので、5分待たずに救急車を呼ぶ。


やっぱりおさまらないまま、8分後、救急車到着。
かかりつけの病院へ搬送。


熱はなし。
酸素濃度がかなり低くなっていたので、酸素マスクをつける。
すぐに数値が安定値へ。
良かったえーん


病院到着後、けいれん止めの点滴で発作は止まり、そのまま爆睡zzz



先生の診断

部分発作からの二次性全般化発作。

発作継続時間が長かったので、てんかん重責ではあるものの、このタイプの発作で後遺症が残ることは、あまりないのでおそらく大丈夫。
念のため、脳の腫れを抑える薬を点滴。


約1時間後に覚醒。
状況がわからず、パニック。
暴れる、暴れるガーン
お茶を飲んで、少し落ち着く。。ぼけー
結局、この日はそのまま入院。


その後、発作なく経過も良かったので、翌日午前に、無事退院照れ
後遺症、なさそうで本当に良かった‼️



でも、もーーっ！！
嫌です、発作ショボーン
12月の重責に続いてだったので、薬は倍に増量。
ダイアップも処方されました。


部分発作の始まりは、今回のようにわかりにくいことが多いそうで。
意識もちゃんとあったりするから、余計に。
でも、母親がおかしいな、と思った時は大体当たっているそうですショック


昨年12月に重責が起こるまで、2年近く止まっていた、てんかん発作。
このまま起きないんじゃ〜ニヤリなんて、思っていた自分は、なんて甘かったのか。。


ほんと。。
誰か、治してください、この病気。



なんて。
弱音吐いてちゃダメですね（笑）







心エコー

昨日、3月9日は、2年前、ハルが結節性硬化症だと診断された日。


あれから2年も経ったのか〜びっくり
色んなことがあったけど、あっという間だったような気がするのは、大変ながらもそれなりに、子育てを楽しんでいられたからだと思います。


ハルの病気と向き合ってくれているパパと、協力してくれている両親に感謝です照れ




そんな昨日は、心臓のエコー検査でした。
1年ぶり。


じっとしてられないので、去年に続いて睡眠剤で寝かせようとしたのですが。。
ト、トリクロを飲まないガーン
去年は飲んだのに‼️


看護師さんが口の中には入れてくれるんですが、ゴックンせずに全部出すガーンガーン
いや、困った。。


急遽、睡眠剤をラボナに変更〜。
錠剤を砕いてもらい、慌てて買ったプリンに混ぜて、なんとかゴックンもぐもぐ
もともと眠い時間だったのもあり、20分で夢の中zzz


一度も起きることなく、検査は順調に終了〜。
し、しかし今度は起きない滝汗


結局、3時間眠り続け、やっとこ起きたと思ったら、もうフラフラ。
ガックンガックンしながら歩くから、こけるわ、ぶつけるわ。
でも、本人は遊びたいので抱っこは嫌。
危ないからと無理やり抱っこするも、大暴れ。
その暴れ方もまた、いつもより危なっかしいあせる


睡眠剤効きすぎ？？
トリクロであんなことになったことないし、ラボナってそんなに強いの？？


深夜まで闘いでした〜えーん
なんとか怪我せず、良かったです。


睡眠剤も、副作用とか心配だし、できれば飲ませたくないけど、寝てくれないと検査にならない。
普通の昼寝じゃ、絶対途中で起きちゃうしなぁ。。
寝なくても、ちゃんとじっとして検査を受けられるようになる日が早く来るといいなぁ。

いや。
そんな日は、果たして、来るのかおーっ！？？


来週は、腹部エコー。
気が重い。。。。ぼけー


まぁ、なんとか１つは終わった‼️
横紋筋種、小さくなってると良いな。

3歳児健診

3歳児健診、行ってきましたニコニコ

いや、疲れた。。滝汗


まぁ、通知がきた時点でできないことばっかりでしたが（笑）


・尿検査…家でとって持っていくのですが、まだオムツなので無理ショボーン


・視力検査…よくある「C」みたいのが書いてある紙が入っていて、家でやってこい！と（笑）
そもそも、指示が理解できないので、当然無理ガーン


・聴力検査…「キリン」とか、指定の言葉を囁いて聞こえているか家でチェック（笑）
無視されて、終わりチュー



結局、家でやってね系（笑）は、なんにも出来ず。
いざ‼️集団健診‼️保健センターへ‼️



・身体測定

パンツ一枚になるのですが、みんなお兄ちゃんパンツでしたびっくり
オムツのハルは目立つ目立つ（笑）
身体測定、嫌いなので泣いて暴れて更に目立つ（笑）

ま、なんとか測定できて、結果、超標準体型爆笑



・歯科検診

待ち時間が長くて、その間に抱っこで寝てしまった。。
結局、寝込みを襲われる形になり、暴れる暴れる（笑）

ハル、歯磨き大嫌い。
最近、甘いもの好きになってしまったので、虫歯が心配でしたが、結果、虫歯ナシ‼️
良かったラブ



・保健相談

普通は簡単な発達検査のようなものをやる様ですが、ハル、歯科検診で気分を害し（笑）、部屋にまったく入らない。。
結局、廊下の椅子に座ってやりました。

とは言っても、療育園に通うことも決まっているし、療育手帳も持っているので、簡単な聞き取りのみ。
もう帰りたくてしかたないハルが、暴れだしたので終了〜。


結局、尿検査と視力検査は半年後に再チャレンジ。
聴力検査は、自分で耳鼻科に行くことに。


内科健診と栄養相談は希望者のみだったので、もうスルー。
月１で病院行ってるしな（笑）
割と、ご飯はしっかり食べる方（生野菜とかは食べないけど）だし、もうハルを引き止めることはできない状態だったのでショック



なんかもう。。
疲れた。。
療育手帳持ってる子は別日❗️とかにしてくれんかなー（笑）てへぺろ