ハルの言葉の発達はとてもゆっくりで、1歳代は、喃語や大人の言葉を真似して発音することはあっても、自発的に言葉を話すことはほぼありませんでした。


初めて言葉らしい言葉をしゃべったのは、2歳になった頃。
その言葉は、ママでもパパでもなく「あっち」(笑)ガーン


「あっち!」と言いながら、手差しや指差しをし、行きたいところを指示。
「ママ」じゃないの〜⁉️と思いつつも、要求を言葉で伝えられるようになったことは、とても嬉しかったです。


その後、
バナ(バナナ)
カボ(カボチャ)
アンパン(アンパンマン)

など、自分の好きなものはいくつか言えるようになりましたが、なかなか言葉の数は増えず。


半年くらい、伸び悩んでいましたが、2歳10ヶ月頃から、急に言葉が増えだしたのです‼️


現在、3歳4ヶ月のハル。
話せる単語は150個くらいになりました。
二語文なんてまだまだ先だけど、良いんです照れ
嬉しいんですおねがい


まぁ、
パータン(ピーマン)
かんちん(新幹線)
がばん(みかん)

など、発音がはっきりしないものも多いです。



更に、
カプ(トウモロコシ)
ハッピー(おせんべい)
カッパ(いただきます、ごちそうさま)
はんぐんぐん(ごはん)

など、なぜ??という感じの、完全なるハル語もありますにやり



その割には、
アスパラ
もやし
レンコン
ハクサイ

など、苦手で食べないくせに、やけにはっきりと発音する言葉もあったりして、毎日笑わせてくれます笑い泣き



その時々のブームもあり、ちょっと前は色。

赤、青、黄色、黒、白、ピンク、オレンジは、はっきりと言えるようになったのに、なぜか緑は「ゴニョゴニョ」(笑)笑い泣き


今のブームは数字。
数、というものの概念はおそらくないですが、それでも1から10までは言えるようになりました。



そんな中、なかなか言ってくれなかったのが「パパ」と「ママ」。

いっっくら促してもダメだったのに、一ヶ月ほど前、ダメ元でパパの写真を見せながら、
「これ、誰?」
と聞くと、なんと、あっさり

「パパ」

なに⁉️

びっくりして、思わず自分を指しながら、
「これ、誰?」
と聞くと、またまたあっさり

「ママ」


キャーーーーッラブドキドキドキドキ



もうね、この時の嬉しさったら、なかったです照れ
嬉しくて嬉しくて、それから毎日繰り返し
「これ、誰?」
と聞いては、

「ママ」

と言わせて喜ぶ私(笑)音譜


でも。
「ママ〜」と、呼びかけてくれるわけではありません。
ハルにとっては、物の名前と同じです。
「クルマ」や「リンゴ」と同じ。
少し寂しい気もするけど、でも、良い‼️


だって、ハルが結節性硬化症だとわかった時、私は、ハルに「ママ」と呼ばれる日は来ないかもしれない、と思いました。


だから、本当に嬉しい爆笑



もしも。
いつか、ハルに「ママ〜」と甘えられたりでもしたら、嬉しくてきっとまた泣いてしまう。











昨日は、1年ぶりの脳波検査でした。

今までの結果は
2015年3月  トゲトゲのてんかん波たくさんぼけー
2015年7月  少しきれいににやり
2016年3月  めっちゃきれいにゲラゲラ


という感じでしたが、今回はどうだろう??
重責が続いているので、心配。


しかし。。
検査の前に。。
魔の睡眠剤ガーン


この間の心エコーでは、トリクロは暴れて飲まず、結局ラボナの粉末をプリンに混ぜて食べさせました。
なので、今回は最初からラボナプリンでトライ。

でも。。
一口食べて、おや??という顔をしたハル。
二口目でおかしいと確信(笑)
その後は、もーー、一口も食べない滝汗


量としては三分の一くらい。

なぜばれた。。
前回はうまくいったのに。。
安いプリンだったからか⁉️


その後、早起きのかいもあってか、それでも少し眠そうになってきたので、じじばばと交代交代で抱っこをし、なんとか睡眠。


検査の予約時間、かなり過ぎていましたが、なんとかやってもらえました。
ありがとうございました笑い泣き


睡眠自体が浅めな感じだったので、起きてしまったら諦めましょう、と話していましたが、なんとか無事終了。
良かった〜(T_T)


心エコーの時はラボナ全量飲めたので、睡眠が深くて深くて、覚醒してからも酔っ払いみたいにフラフラでしたが、今回は少ししか飲めなかったのが逆に良かったのか、すごく爽やかに目覚め(笑)、足どりもしっかりおねがい



次は、月末に、重責発作でずれ込んでしまった腹部エコー。


検査が全部終わったら、聖隷浜松への紹介状を書いてもらえるよう、主治医にお願いしてあります。


今の主治医は、神経、てんかんの専門の先生ですし、今のところ不満もないのですが、やはり一度、この病気の専門の先生に診てもらいたい‼️

千葉からちょっと遠いですが、行ってみようおーっ!ビックリマーク






先日、1年間通った週一回の療育が終わりました。
これからは、皆それぞれ、幼稚園や保育園、療育園と道が分かれますぐすん


なかなか会えなくなるからと、仲良くなったママ友さん達とそのお子さん達、皆で集まりました。

重責後、ハルの体調も落ち着いていたので、下の娘も連れて参加照れ


ファミレスとかは厳しいので、ファミリールームのあるカラオケへ。
部屋の中に滑り台やオモチャもあるし、アンパンマンとかのDVDも見られるので、子ども達は自由に遊び、母達はひたすらトーク(笑)ニヤリ



この療育に通い出すまで、私は「ママ友」というのを、なかなか作れずにいました。


普通なら、児童館とかで仲良くなったりするんでしょうが、なんせハルが何をしでかすか分からないガーン
児童館でも、ぴったりハルをマーク(笑)。


なかなかゆっくり他のお母さんと話したりも出来ない上に、話せたとしても、子育てのあるある話が噛み合わない滝汗


そして何より。。
ハルの病気が分かってからは、私自身、卑屈になっていたのか、自分から他の方と距離をとるようになっていました。


娘が生まれてからは、忙しさを理由にますます出不精に。
昔からの友人にも、病気のことをどう話したら良いのか分からず、自分から連絡することも無くなり。。


そんな中で通い始めた療育。

どのお母さんも、自分の子どもの成長に、悩みに悩んでそこに辿り着いた方ばかりで。
弱音や愚痴、病気のことも含めて、隠さずに本音で話すことができました照れ


ハルのように基本的な疾患がある子は少なく、発達の遅れの原因がわからない分、周りから、育て方のせいだと責められているという方もいました。


そんな状況でも、笑顔を見せてくれるお母さん達。
すごく励まされたし、勇気づけられました。


昨年の4月のスタート時点で、大体皆2歳。
3歳になっている子もいましたが、皆に共通していたのは、言葉が出ていないこと。


うちの息子含め、多動気味の子。
こだわりが強い子。
色んな個性の子がいましたが、やはり1番の課題は言葉。


でも、1年通ううちに、皆ググッと成長して、中には三語文を話せるようになった子もいます。
スゴイおねがい‼️


療育に通いだした頃、先生から、
「他の子とは比べずに、1ヶ月前のハルくん自身と比べてあげてください」
と、言われました。


でも実際、他の子と比べるな、というのは無理な話で(笑)アセアセ
正直、いいな〜と思うこともありました。
ハルの成長は、クラスの中でも1番ゆっくりでしたし。


でも、他のお母さん達の苦労や想いも知っているので、羨ましいと思うより、
良かった‼️
やった‼️
と、他の子の成長が、素直にすごく嬉しくて。


逆に、ハルのちょっとした成長も、他の方が気づいてくれて、皆で喜んでくれたり。


なんというか。
ママ友というよりも、戦友?
みたいな(笑)ウシシ


最近流行り?のママ友同士の揉め事も、皆無。
皆、自分の子どもと向き合うのに必死ですから。
余計なことで揉めてる余裕なんてありません(笑)にやり



この1年、彼女達の存在が支えだったなぁ。。
終わってしまって、すごく寂しいショボーン



でも。
これからまた、環境が変わって、新しい出会いもあるし。
それを楽しみにしたいと思いますラブ