実は昨年から顔の一部が黒ずんできて、かかりつけ医に行ったものの特に問題はないと診断されてしまったが、日がたつにつれて顔の一部がどんどんへこんでいく。
評判の良い皮膚科に予約を入れようとしても、どこも半年から1年待ち。
本来ならかかりつけの医師が紹介状を書けばすぐに受け付けてくれるのに、私のかかりつけ医は問題がないとしたために、自分で仕方なく予約を入れて1年近く待った。やっと皮膚科にたどり着いた時には、私の顔は顔面非対称となって結構無残な状態。
誰が見ても『どうしたんですか？』と言われるくらいになっていた。
皮膚科で総合病院でMRI検査を予約してもらい、この病名を診断された。この病気の原因はおそらく遺伝によるものだろうというくらいで、処方箋もない。
やれるのは外科手術だけでも、日本ですら25万人に1人という奇病で、私が見てもらった病院でも一人目だそうなので、手術実績はなし。
手術するかどうか時間をかけて決めてくださいと言われたのがだけど、いまだに迷っている状況。ただこの顔で出歩くのは、結構勇気がいる。
でも進行は止まらないから、良くなることはないとも言われてる。
とりあえずビタミンB12が不足しているかもとネットにあったので買って試している。
アスカさんのブログみて勇気出て、ここに書くことにしました。アスカさんありがとうございます😊
