ご無沙汰しています
2週間も空いたのでだいぶ間延び感はありますが、、、
入院期間の話だけでなく入院前後も含めて一番書きたかったのは
相談相手の事になります
口唇裂の手術にしても、口蓋裂の手術にしても、通常、どれも
母親にとっては初めての出来事になります。
なので、入院中に困るであろう事や、術後の家でのケア等、未知の
部分を誰かに聞けるというのは、本当にありがたいことです。
私の場合、まず、入院3日前くらいに、口友会 で知り合ったお母さん
にラインで連絡を取り、直接話しをしながら、アドバイスを頂きました。
また、ありがたいことに、お子さんが入院中使用していた抑制筒
（昭和医大の売店で売られているものをカスタマイズしたものだ
そうです）を貸して頂きました
これだけでも、非常に助かったのですが、退院後は退院後で、
食事の固さや形状をどうしたものか判断つきかねていたり、鼻から
の漏れについて気になったりと色々あったので、それらについても、
アドバイスをもらったり経験談を聞かせてもらったりしました
私にとっては、これが、一番助かりました
やっぱり、口友会で一度お会いしているので、
相手の人柄もわかっており、また、すぐに電話で相談できると
いうのは、本当にありがたいことです
ネットやブログは、子供のケアで忙しく誰とも会うような余裕が無い
時には手軽に情報収集できて良いと思うのですが、やっぱり、直接、
子供と同じ病気にかかっているお子さんをお持ちのお母さんと話し
をし、相談にのってもらうということが一番ではないかなと。
もちろん、子供の状況や、住んでいる場所による制約があるので、
そうしたくてもできない場合もあるとは思いますが
実際私も、子供を出産してからは、NICU通い、生後2か月までの
昼夜を問わない育児、入院、眼科医探し、義眼の装用準備等、
ずっと色々あり、子供の口唇口蓋裂まで手がまわらず、口友会に
たどりついたのは、子供が生後10か月になった頃くらいでした
生後から口唇口蓋裂に関連した授乳問題や食事等、普通の育児
だけでも色々相談したいことはあったので、もし、もっと早く相談
相手がいたら、どんなに良かったか
なので、もし、まだ出産されていない方がこのブログをみているので
あれば、是非、今のうちに、口友会なり、何らかの会に行って、
相談できそうな相手をみつけておくことをおすすめします
コロナ禍で大変な時ではありますが、
お互い知恵を振り絞って頑張りたいですね
