息子が生後3ヶ月を過ぎた頃、
息子と私は都内のJ大学病院で口唇裂の手術を受け入院していましたが、
口唇裂の手術が終わったタイミングで、そろそろ、開かない小眼球症の
右目をどうするか眼科医と話さなければと思っていました。
ちょうど、入院中に小児眼科担当の先生と両目についての詳しい説明を
受けるアポをとっていたので、その際に相談しましたが、残念なことに、
こちらの病院では、小眼球症の患者をほとんど扱っていないということで、
義眼について調べておきますという話で終わってしまいました。。
その後、小眼球の子供の場合、なるべく早く（可能であれば生後6ヶ月以内）
義眼を入れる準備をした方が良いということで、J病院がいつも使っている
某義眼屋さんを紹介して頂きました。
しかし、あとは全て義眼屋さんに任せてくださいという言葉しかなく、
とても不安だったため、何度かお願いして、成育医療センターの眼科を紹介
してもらい、義眼についてアドバイスを頂けるようになんとか手配しました。
（ちなみに、この成育医療センターは、紹介状がないと基本は受け付けてもらえず、
書いてもらったとしても、3ヶ月後の予約になるくらいの病院です、、、ただ、
それでは息子の目への対応が遅すぎるため、J病院に医師経由で医療連携を依頼し、
やっと取れた予約が2週間後という状況でした。）
そして、そこで紹介して頂いた義眼屋に6月上旬から行き出したのですが、
義眼を入れるには、まず義眼を入れるための広さを目の中に確保する必要がある
ということで、小さな拡張器を入れることから始めました。
成育医療センターの医師からも、眼窩（眼球が入っている穴）を大きくするのに、
この子の場合、半年程度かかると言われていたので、拡張器から始めるんだなぁ～
とは思っていましたが、実際に、それを目にして、いざ子供の目に入れるとなると、
もう、胸が張り裂けそうで、まだ、両目の障がいのことを心に引きづったまま
頑張ってきていた私には、耐えられず、小さな涙だけが、無言の私の両目から
したたり落ちてしまいました。
もう半年前の出来事ですが、これが息子の義眼の始まりとなりました。
うちの息子の場合、右目の眼球は、肉眼で見ることもできないほど小さいため、
振り返ってみても、あのタイミングで義眼を入れる選択をして良かったと思って
いますが、この病気は、お子さんによって眼球の大きさや見え方の症状（全く
見えないから、やや見えるという場合も）が全く違うため、どうしていくかは、
医者と必ず相談した方がいいと思います。
但し、医者の見解はあくまでも、現時点の医療技術をベースとした、西洋医学的
所見になるので、最後は、母親としての自分の直感を信じた方が後で後悔が無い
と思います。
これについては、別の機会にと思っていますが、とにかく、医者が無理だと言っても
「諦めない」
これが基本です。
諦めなければ、必ず道が開けてくるので、
一般常識的な思考は、捨てましょう！
”絶対、なんとかする！”
この気持ちだけあれば、絶対なんとかなります！！