無事に退院し、帰宅しております💓
今日の愛知は39度。
もうね。暑いではなくて熔ける。
溶けるというより金属を熔かす感じで熔けそうです
24時間エアコンだけの中でずっと過ごしていたい私たちにはかなり厳しい暑さです。
2024.8.6
無事退院しました。
東京駅までは、乗り換え等難しいためタクシーで。
お昼を食べてから新幹線に乗るのですが、慌てたくないので14時過ぎのチケットを取りました。🎫
久しぶりのシャバのご飯はどれも魅力的
娘が悩みに悩んでハンバーグを。
私はついうっかり?スパークリングワインを
ポケモンのお店を発見してうろうろ。
ジャンプショップを発見してうろうろ。
あっという間に時間になりホームへ。
少し早めで待合室に座ってのんびり。
ふと気づくと、列車案内は、私たちが乗る時間よりあとの時間を表示し始め…
え?どーゆーこと?!
そーです。ホームを間違えていました
慌てて、エスカレーターで降りて、隣のホームへ上がり
すでにそこには、私たちが乗るべき新幹線が停っておりました
ほんと〜にヤバかった😱
結局慌ててしまった私たちです
名古屋駅までお父さんが迎えに来てくれて、何事もなく帰宅。
猫たちは、あれ帰ってきたの。ふーん。
くらいの反応です笑
ワンちゃんみたいに少しは喜んでよ!🐶
送った荷物が届いたり、空の冷蔵庫を埋めたり、掃除洗濯などなどバタバタの毎日。
お父さんは、買い物に行ったら、
「俺、ずっと果物食べてないよ?」
………なぜ買って食べない? 困ったもんだ。でも、ご飯は作れる人なのです笑
娘のカラダですが、左への首の回旋と過緊張は、90%なくなりました。
そして、退院してきてからも状況は変わってきていて、左足の不随意運動だけでなく、左手も不随意運動が始まりました
ジストニア 頑張りまくってる。
過緊張でがっちり止まっていたのを緩めたら、動けるようになった体は不随意運動したがってる感じ。
これは、副作用ではなくてジストニアの不随意運動だと思います。
細かいミオクローヌスではなく、大きめの不随意運動です。
娘は怖くなって泣きだしました。
ただ励ますことしかできないし、大丈夫!と根拠もないのに言い切りました。
起きたまま、頭蓋骨に穴をあけるような手術を2回もしたんだよ!最強だから何も怖くないから!
とほんとに、脈絡のない決めつけをして。
そうこうしてたら、今日夕方からは首が!
プルプル細かいミオクローヌス様の不随意運動も起こっています。
まだまだ不安定な時期だし3ヶ月から半年は変化がある時期なので神経質になりすぎないようにはしたいです
それでも、何年ぶりかにコップやお茶碗を持ったままゆっくり歩いたりもできるようになっています。
ファミレスのドリンクバーでも!
怪しさ満載なので、周りがよけてる感じはありましたが笑
お風呂屋さんに行ったら、娘が縁に頭を乗せてウトウト…。
首は左下に固まっていたし、その前も上をむくとガクガクして頭を浴槽の縁にあずけることさえできなかった娘なので、その姿を見て よかったね と感無量の母
本人はぐーすか寝てましたけど笑
まだまだ不安満載ですが。
オールOKなんて程遠いですが。
ぼちぼち ジストニアと負けずに戦い続けてまいります✊
今度ともよろしくお願いします m(_ _)m💓
ジストニアとはよろしくしたくないけど