無事帰宅してまーす！

無事に退院し、帰宅しております💓

今日の愛知は39度。

もうね。暑いではなくて熔ける。

溶けるというより金属を熔かす感じで熔けそうです

24時間エアコンだけの中でずっと過ごしていたい私たちにはかなり厳しい暑さです。

2024.8.6

無事退院しました。

東京駅までは、乗り換え等難しいためタクシーで。

お昼を食べてから新幹線に乗るのですが、慌てたくないので14時過ぎのチケットを取りました。🎫

久しぶりのシャバのご飯はどれも魅力的

娘が悩みに悩んでハンバーグを。

私はついうっかり？スパークリングワインを

ポケモンのお店を発見してうろうろ。

ジャンプショップを発見してうろうろ。

あっという間に時間になりホームへ。

少し早めで待合室に座ってのんびり。

ふと気づくと、列車案内は、私たちが乗る時間よりあとの時間を表示し始め…

え？どーゆーこと？！

そーです。ホームを間違えていました

慌てて、エスカレーターで降りて、隣のホームへ上がり

すでにそこには、私たちが乗るべき新幹線が停っておりました

ほんと〜にヤバかった😱

結局慌ててしまった私たちです

名古屋駅までお父さんが迎えに来てくれて、何事もなく帰宅。

猫たちは、あれ帰ってきたの。ふーん。

くらいの反応です笑

ワンちゃんみたいに少しは喜んでよ！🐶

送った荷物が届いたり、空の冷蔵庫を埋めたり、掃除洗濯などなどバタバタの毎日。

お父さんは、買い物に行ったら、

「俺、ずっと果物食べてないよ？」

………なぜ買って食べない？ 困ったもんだ。でも、ご飯は作れる人なのです笑

娘のカラダですが、左への首の回旋と過緊張は、90%なくなりました。

そして、退院してきてからも状況は変わってきていて、左足の不随意運動だけでなく、左手も不随意運動が始まりました

ジストニア 頑張りまくってる。

過緊張でがっちり止まっていたのを緩めたら、動けるようになった体は不随意運動したがってる感じ。

これは、副作用ではなくてジストニアの不随意運動だと思います。

細かいミオクローヌスではなく、大きめの不随意運動です。

娘は怖くなって泣きだしました。

ただ励ますことしかできないし、大丈夫！と根拠もないのに言い切りました。

起きたまま、頭蓋骨に穴をあけるような手術を2回もしたんだよ！最強だから何も怖くないから！

とほんとに、脈絡のない決めつけをして。

そうこうしてたら、今日夕方からは首が！

プルプル細かいミオクローヌス様の不随意運動も起こっています。

まだまだ不安定な時期だし3ヶ月から半年は変化がある時期なので神経質になりすぎないようにはしたいです

それでも、何年ぶりかにコップやお茶碗を持ったままゆっくり歩いたりもできるようになっています。

ファミレスのドリンクバーでも！

怪しさ満載なので、周りがよけてる感じはありましたが笑

お風呂屋さんに行ったら、娘が縁に頭を乗せてウトウト…。

首は左下に固まっていたし、その前も上をむくとガクガクして頭を浴槽の縁にあずけることさえできなかった娘なので、その姿を見て よかったね と感無量の母

本人はぐーすか寝てましたけど笑

まだまだ不安満載ですが。

オールOKなんて程遠いですが。

ぼちぼち ジストニアと負けずに戦い続けてまいります✊

今度ともよろしくお願いします m(_ _)m💓

ジストニアとはよろしくしたくないけど

ジストニア凝固手術２回目 ④

2024.8

こんにちは。

昨日と今日はリハビリもなく、自主トレや宿題だけなのでのんびりしております

明後日 6日の火曜日に退院となり、そろそろ荷物を整理しなきゃ…と昨日の夜から思っています そう 思っています 思ってるだけ…のびのーびしちゃっております

娘はもっと早く退院したかったんだけど、新幹線で地元に帰るために動くことがまだ難しいとリハの先生と私は思っていて、本人が納得しないので実際に遠くの院内コンビニまで歩かせたら帰りはヘロヘロになってしまって、自分で泣きながら火曜日までいることを決めました

本気の大泣きですが、母も早く帰りたいですが仕方ない。無理はさせたくないのと、リハをしっかりやれるこの環境は貴重なのとで、月曜日までリハと自主トレ頑張るです

その後、新たな副作用として、今までなかった左足に寝る前のほわーんとしてる時に不随意運動が起こるようになってるんですが、これが日によって酷い時もありまして。

それから手術で影響が出る方と反対側の手指が過緊張になることがあります。

もうね。

脳が動かせ動かせ〜！って司令だしてるのに、途中の回路が塞がれちゃったから、別ルート作ってでも動かせ！筋肉動け！って頑張ってて脳とその通りに動かない身体のせめぎあい！って感じをすごーく感じています。

しゃっくりもそうだと思うし。

でも副作用あっても、娘はやって良かったと思えます。

やっと仰向けでも落ち着いて寝られるし。

ご飯を自分でだいぶ食べられるし。

字も久しぶりに読めるものが書けるようになりました。

昨日自主トレでなんでもいいから字を書くという宿題がOTさんから出ていて。

その裏に、ふと見ると娘が書いていたのがこれ。

不意をつかれて泣いてしまいました

キレイな字じゃないけど、自分でも読めないミミズにさえなれないような字しか書けなくなっていた娘の久しぶりの文字で、文章。

表は家族や大切な人の名前も書いて練習しました。

それで終わりと思ってたらこの文章。

私がつい泣いてしまったら娘も涙

プラスマイナスで考えると娘の場合は、少なくとも85%はプラスかなーと

この手術の副作用はどんな出方をするか、効果はどれくらいか、やってみないとわからない賭けみたいなもの。

でも先生たちも、極力副作用が出ないようにすごく考えてくれているのが伝わってきて感謝です

ジストニアは、DBSでとてもよくなる人もいますし、DBSではなかなか効果が出なくて凝固、また逆もあります。

どちらも、ジストニアに対して、的確な位置に施術できる医師にしてもらうことが大切だと思います。

痛い、怖い思いをして何も結果が伴わなければ 残念すぎますし。

また、手術に対してはいろんな考え方や意見があります。

内科の医師は手術を奨めないという医師も多いです。でも、内科的に治せなければ辛いのは患者で、ひたすら耐えろというのは酷すぎると思うのです。

ジストニアは若い子もたくさんいます。

この先何年何十年耐え続けるのは苦しい。

でも、手術したくたってできない状況の方たちだっています。

ジストニアの根本的な治療が研究が進むことを心から願ってやみません🍀

今回 入院中に知り合った患者さんやご家族 それぞれ色んな背景や症状の違いがありますが、治りたいという気持ちで来ていることだけは全員共通で🍀🙏

こんなにジストニア仲間と話ができる環境を、私は他に知らないので勉強にもなるし心強く励まされたりしました🍀

この⬇️オープンチャットでもそうしたやり取りができるといいなーと思います。

薬剤性の方たちは別で患者会やオプチャがありますので、こちらはそれ以外の方たち専用ですが。

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それではまた！

火曜日、無事に愛知にたどり着けることを祈っていただけたら幸いです

ジストニア 凝固手術2回目③

2024.7

手術当日は数時間後から飲水飲みOKですが、起き上がるのはNG。

ベッドを上げていいのは30度まで。

トイレもベッド上で差し込みを使ってします。

これが娘には毎度騒動になります

どうも膀胱が大きいのか、元々よく飲むのにトイレは遠い娘は量が多いのと勢いがあるんでしょうね。

漏れちゃうんです。

もちろん、看護師さんがなるべく漏れないような対策はしてくれても。

今回は翌日朝まで100%アウトで、その度にあらかじめ敷いてある防水シーツを交換となりました

それはね、仕方ないと思うんです。でも看護師さんによって、対応が違う。

ある人は、「あーごめんねー 冷たいね！」

別の人は、「あー！」はぁぁー💨のため息でいかにも迷惑そうなのをあからさまに出します。

ここの病院に限らず、残念な看護師さんはいます。

でも、こういうのを見ると、親がいてこれだといなかったらもっと嫌な態度するんだろうな とか思いますね。

看護の意味わかってる？

カルテに打ち込むだけなら別に看護師の資格なくたって私だってできるわ！と思うことがあります。

逆に、すごくいい看護師さんもいるんです。

表情から気持ちを読み取ろうとしてくれたり、手助けを提案してくれたり。こういう人はたいてい笑顔です。マスクをしていても、笑顔か不機嫌そうな顔をしているかはわかります。

いい看護師さんが増えるといいなーと切に思います

手術翌日午前に最初、看護師さんと共に少し歩いて、ふらつきがないかなどを確認した上で起き上がることの許可がでました。

この日からリハも開始です。

術前に、術後との比較をするためのチェックに来ていてくださって、術後、左半身の過緊張がかなり抜けていること、口周りの緊張も抜けていることなどを確認

リハはPT.OT.STと三本立てでやってもらうことになっていて、すべてのリハの先生たちが、効果を確認して喜んでくれました！

ただ、いいことばかりではなく、副作用も出ています。

術後すぐから頻繁に大きな大きなしゃっくりが連発。

水を飲んではいけない時間帯はかなりキツそうでした。飲んでいい時間帯になったあとも大袈裟ではなく1時間に1回くらいの頻度で、病室の空気が薄くなるんじゃないかと思うくらい激しいしゃっくり。

水を少し飲んでも治まらず、大量に飲み続け、夜は完全に下痢になってしまいました

このしゃっくりは、2日でほぼおさまりました。

動きたい脳と止められた神経伝達とのせめぎあいを他の副作用も含めてすごく感じました。

他の副作用としては、飲み込みが悪くなってムセがちなことと、ヨダレがとても出ます。口周りが緩みすぎてるんですよね。これは1回目の時も起こっています。すこしよくなったとこで2回目なので、やはり1回目より酷いですねー。

呂律のまわりにくさも出ています。

元々ジストニアで言葉がわかりにくく出にくかったため、さらにわかりにくくなって聞き取ってあげにくいんだけど、本人は口周りが動きやすくなったそうです

その後、足に少し不随意運動が出たり、過緊張だった体幹の緊張が抜けて体幹が定まらずユラユラしています。それでも、歩くことも食べることも書くことも全てにおいて改善していて、副作用とプラスマイナスしても、大きくプラスだと思えます。

指の握り込みも少し弱まりました。

不随意運動は、書く食べるなど、手を使う時には出ますが減りました。

凝固の二回目は副作用が大きく出がちだけど、本当にやって良かったと思えます。

ジストニアの強い過緊張が再発することもあります。

遮断した神経伝達が別経路ででも繋がってしまうんでしょうね。

そうならない事を願うしかないけど、きっと大丈夫と信じ、今は副作用の改善に全力投球です