入院初日は翌日の手術に向けた検査でした。
身長体重測定から、まずコロナの抗原検査、レントゲン、心電図、採血。
心電図は暴れてできなくて、病室に戻ってから寝てる時に看護師さんにやってもらいました
採血はものすごく嫌がったけど、強制連行されて無事終了。
それ以外の時間はおもちゃコーナーのおもちゃを取ってきて遊んだり、家から持ってきたプラレールをベッドの下に走らせたり。おもちゃコーナーのパズルにどハマりして真剣にやりました。
あとから思ったのは…
初日に病室で楽しみ過ぎて、術後に身動き取れなくなってからも初日にやったパズルやりたい！ベッドから降りて電車走らせたい！で、なんだか可哀想になってしまいました
できていた楽しいことが急にできなくなる…そのショックを本人も感じていた様子
夜ご飯は出されたものを8割がた食べて、21時までしか飲めないジュースを飲んで、寝ました。
水、ポカリ、お茶などは手術当日の朝6時までということで、看護師さんに事前に渡していたものが返されて早朝6時前に無理矢理起こしてあげました。
本人はすんなり寝たけど、私は翌日の手術の不安でなかなか寝つけませんでした
B大学病院の初診では特に定期的な通院は勧められませんでした。
ただ数%とはいえ、癌化の可能性がある…
3歳まで放置してもしもがあったら…
半年に一回、3歳の手術まで通院して診てもらうことにしました。
手術しようと決めた理由
①癌化の可能性
たとえ数%で可能性は低くても、自分の子供が癌になるかもしれない。しかも黒い範囲は広くて、稀な大きさ。もしかしたらもっと可能性は高いこともあるんじゃない？そう思うと、手術に踏み切る選択は必然と感じました。
②見た目の問題
お尻で普段は見えない場所とはいえ、プールの時、温泉の時、水遊びの時etc...誰かの心無い一言に傷ついてしまうことがあるかもしれない。まだ2歳も半ばの頃、お兄ちゃんのお友達のお兄ちゃんに「なんでくろいの〜？」と言われてて。自分では見えない場所、でも人には見える時がある。危機感なく傷つけられるのは、意識してるより辛いかもと思いました。
先天性巨大色素性母斑をご存知ですか？
うちの次男は生まれた時から、お尻の右側が真っ黒でした。大学病院Aで生まれ、皮膚科に強い大学病院Bに紹介状を書いてもらって生後1ヶ月で受診。その病名を言われ、オムツがとれたあたりでの手術の話をされてその時は終了。
しかし、夫がネットで調べると、先天性巨大色素性母斑は【皮膚癌になる可能性が数%】という情報を見て、再度大学病院Bを受診。先生と話して、
・半年に一回通院
・オムツが取れた3歳頃に手術
することに決まりました。
そして、3歳0ヶ月。秋にオムツが外れたこともあり、その手術を受けました。手術は無事に成功。
なんでこのことを書こうと思ったかというと、事前に調べても経験者の情報がとても少なかったから。病院 にも、働きながら仕事してて手術入院みんなどうするの！？と尋ねたら、この病のケースは稀で回答しかねると言われ。また母斑の大きさが25〜30センチとかなり巨大で、その例の情報もSNSで見つけられなかったから。
情報が少なすぎて、それが不安につながっていました。なので、私達の発信する情報が少しでも誰かの役に立てば嬉しいと願いながら、少しずつ経験談を書いていきたいと思います。
