昨夜は1時過ぎまで眠れず、ちょっと睡眠不足
みんなイビキが豪快で寝るタイミングが遅れるとイビキの合唱でオーマイガーな状況になることが分かった。笑
4人部屋に最初は3人だったったけど、昨日知的障害のある女の人？がもう1人増えて賑やかな感じで。
2人とも入退院を繰り返してるのかな？看護師さんたちとも知り合いだし、お互いに知り合ってるみたいでカーテン越しに『◯◯先生カッコいいー』『◯◯先生来ないかなー』『◯先生好き〜』『先生の名前なに〜』『わたしの先生くるよ〜』『いつ先生くるかなー』『私の先生こないー』『かゆい！』『大田さん好きー』『大田さんいるの？』『大田さんなんで帰っちゃうのー』『先生は男の子なの？』『男の子だよー』『私のゲップー』『ゲップ聞こえたよー』『お腹すいたよー』『ごはんまだー』『まだだよー』『ゲップしたらプレイルームいかないよー！』『音（スプーンでお皿を叩く）を出したらプレイルーム行かないよー！』『早く食べないとプレイルーム行かないよー！』『食べるの１番遅いよー早くためべないとプレイルーム行かないよー』『はいはい』『はいは１回だよー』『はいはい』なんて会話を何回も繰り返してて、人間観察が好きな私にはこの会話が可愛く思えてほっこり
食器を叩く音と大量ゲップは正直うるさいんだけど、シーンとし過ぎた重い空気の病室よりはまだマシ。笑
それにしてもナースコールめっちゃ押してる
隣のおばちゃんのオナラの数も減り、一安心。笑
今日の血小板は19万と優秀な結果。
透析なし
薬
・プレドニン5錠（14→6→3→6→5）
・メトグルコ朝夕4錠ずつ
・アシクロビル朝1錠
・バクトラミン朝1錠
・タケキャブ夕1錠
・毎食のインスリン注射
薬を飲むだけだから基本ずっと放置笑
笑今日は子供たちのオススメでパパに持たせてくれた本を読んで時間潰し
夕方、総合内科の偉い？先生が来て少し話を。
今後、私の主治医の先生になるのかな
？
？・今の状態はとてもいい状態でリツキシマブ4回目をやって落ち着いていれば退院をして通院という形になるかなと。
・ステロイドのお薬も少しずつ少しずつ減らしていずれ飲まないようにする。
・リツキシマブの治療で半年近くは免疫ゼロな身体だから退院後の生活は十分に注意をしなければいけない。
家族の誰かが風邪を引いたりインフルコロナになれば必ずもらうことになるし、それが重症化するリスクもとても高い。自分1人だけ家の中でマスクをして過ごしたり食事は1人だけ別ぐらいの気持ちでいないと駄目。
・今はワクチンを打っても効果は何もなし
逆に打つと血小板が下がる可能性も0ではない。
・ADAMTS13活性も最初は1%未満だったけど、今は透析のおかげで数値も上がっている
・1月11日の1番体調の悪かったときに本当なら新薬を使って救いたかったんだけど、国の変なルールがあって使えなくて透析の形になってしまった。
ってことだったけど、具体的な日にちは先生の口から出なかったけど『退院して通院』という言葉を聞けて、先が見えた気がして本当に嬉しかった
新薬というのは『カブリビ』という物凄いお薬で、この薬を皮下注射をするだけで透析不要になる。
薬価も物凄くて、１日1本50万円✕30日間治療。
合計で1500万円
金額が金額だけに、この治療はせずに済みそうでホッとしている自分が
（金額が恐ろしくてケースワーカーさんに相談しちゃった。笑）
まだ治ってないけど、もしもこの先、何年、何十年先に再発したときに最終手段としてカブリビ治療というのがあることがわかって気持ち的に救われた
今日は入院して１番先が見えた日で気持ちの面で安心できた日になった
早く今日は寝るぞッ！
