2020年9月11日(4歳5ヶ月)
約半年ぶりの採血の為、新しくお世話になる東北大学病院へ。
高速使って休憩なしで2時間、息子も道中飽きちゃって…すごく遠かった。
東北大学病院は、息子が病気の確定診断していただいた病院。
4年ぶりだったので勝手が分からず受付するのもあたふたした。
まず測定から。
身長99.2ｃｍ 体重15.9ｋｇ
今日は混んでいたみたいで、診察するまで2時間待った(ﾟωﾟ)
まず既往歴や健康状態の問診。
心音・お腹の触診。
これから薬を続けていくのかやめるのかお話。とりあえず現状維持。
それと今は幼稚園年中なので小学校に上がる前に心電図検査と心エコーの検査をしたいと言われた。
あとは小学生になったら年一回の血液検査でいいかもしれないと言われた！
帰りに採血して終了。
腕を隠して大泣きしてかなり抵抗しまくったがよく頑張ったね(т৹т)
私はこの場面を見るのがつらい。
次の診察は半年後。
血液の検査結果はこのとき聞くことに。
なにかあれば電話するとのこと。
13:30 やっと病院終了。
頑張ったごほうびに病院近くのガストに行く事に♪
おやつも何も食べずに診察待っていたので２人でお腹ペコペコ。
息子はびっくりするくらいよく食べていました。
出発8:15 帰宅17:00 一日がかりだぁ～
あまりにも疲れたので次は新幹線とタクシーで行きたいと思ってしまった(´･_･`)
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今日担当してくれた先生から、4年前に息子の遺伝子検査をしてくれた先生がご病気でお亡くなりになったことを聞きました。
当時は混乱する私に丁寧にお話してくださりありがとうございました。
先生が、病気について分かりやすく書いてある説明用紙を持ち歩いているといいよ、と渡してくれた紙。今でも大切に持っています。
遺伝子検査が出来る医師は日本で数人しかいないと聞いていたので、とてもすばらしい先生が亡くなったことを聞いてショックでした。
ご冥福をお祈りします。