前回のつづき
2016年5月24日(生後67日・2ヶ月6日)、血液検査・尿検査・遺伝子検査の結果を聞きに東北大学病院へ。
検査待ちの１ヵ月、すごく長かったなぁ。
先生には普通に過ごしてていいよーって言われたけど、毎日なにかの間違いであってほしいとずっと願っていた…
でも結果は「最軽症型プロピオン酸血症」ですね。と…
もう足が震えると言うか、何で何で？と最初は先生の話が頭に入ってこなかった。
最軽症型は最近分かった病名で、15年くらいの歴史の中で重症化した人は全国にいないとの事。
それを聞いただけでも少しほっとした。
タンパク質制限はないから市販のミルク飲んでいて大丈夫との事。
離乳食も、その後の食事も何も制限なく食べれるって！
日常の暮らしも制限なし。
ただカルニチン投与は必要かもしれないから、転院先の先生の指示に従って！とのこと。
先生によっては、薬を飲ませる先生、飲ませない先生いるから主治医の指示に従ってーと。
必ずしも飲まなくちゃいけないものでもないのかな？？？
とりあえずこの日は、結果と今後の生活の仕方・病気のことを詳しく聞いて自宅近くの専門の病院へ紹介状をもらう事に。
息子にとって辛い診断になってしまったけど、重症化しないように先生の指示に従って通院頑張ろうね。
つづく