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私、ときどき難病

2021年6月、24歳の時にクローン病の診断を受けました。
病気になる前、現在の生活を書いたブログです。


先日、12/16は病院受診でした🏥

なんと、CRP(炎症値) 0.0
アルブミン値は前回より少し下がりました。





けどやっぱり、炎症が完全に治まったのが
本当に嬉しかったです!!

これを維持出来るように。
そして来年こそは寛解期に入れますように🍀

診断から約2年半経ちました。
体重減少、下血に高熱から始まり
酷い時はCRP(炎症値)12↑程まで上昇
昨年は、腹腔鏡で腸切除までしました。

それから、自分が天職と思える看護師に
制限をかけて夜勤を完全に辞めました。
パートで再スタートした今年4月。
毎週末、襲ってくる発熱。
全く食べられなくなる日々。
169cm 48kgまで体重減少しました。
鏡にうつる自分の姿は
ミイラの様に肋骨が出てガリガリ。
頑張って少しずつ食べても
全く体重が増えることはありませんでした。


ですがその日々も、9月後半から一変。
コルヒチンという薬が追加され
最初にあった変化は
全く熱が出なくなったこと。
そして次に、腹痛が無くなりました。
1ヶ月に1回の診察、採血では
どんどん炎症値は下がっていき
今回の結果まで行きつきました。

今は、食欲旺盛。
体重は53kgまで増えました。
美味しいと感じなかったご飯が
今では、もっと食べたい!!!
と、思えるようになりました。

夫より食べる時もあります。

食事の時

「ご飯が美味しいのは、幸せだね
食べてる時が1番幸せだね」

と、最近口にするようになりました。

炎症値 0を目にした時
今日も、健康だな〜!!
と、心の中で思いました。

前回書かせて頂いた
気持ちの方については
2回程、安定剤を飲むことがありました。

なるべく良い方に考えて
自分を追い込みすぎない。
楽しい予定を立てて
1人で悩む時間を作らないようにする。
自分の中のコップの水が
溢れる前に1回深呼吸をして
落ち着かせる。
感情的にならない。

これに気をつけて
自分をコントロールできるように
少しずつ過ごしていきたいと思います。
今回の受診で、安定剤は要りません
と、主治医に言いました。
たくさん持ってると頼ってしまうから。

年末年始、息抜きをして
スッキリした気持ちで
新年をスタートできますように🍀

あ、後は
インフルエンザになりませんように🦠