はじめまして！

10月に4人目を出産予定の37歳です
一番上の長男はこの12月で21歳！
この子なくして今の私の人生はないのです。
私が17歳になってすぐに生んだ長男は色素性乾皮症という病気で10歳までもたないと言われていたので20歳のお誕生日を迎えた時は感動というか、ここまできた～！って感じでした。
普通に我が子が二十歳ってだけでも達成感というか感動はあると思うんですけどね（‐＾▽＾‐）
乾皮症はドラマにもなった病気で紫外線に当たれないし、成長と共に神経に麻痺が出る進行性の病気です。
今はもう自分で歩くこともトイレもできなくなったけど、食事はなんとか切り刻んだ固形物を食べています。
最近難病指定になったようですが、私が始めて病名を言われ他のお母さんからお金はかかるし、体力いるし大変な病気よ！と言われたのは19歳の時でした。
我が子はなにに変えても～、と言うけれど 実際病気を変わってあげることも出来ないし、治療法もない。ひたすら泣いたり、なんでこんな病気の子が生まれてくるの？と嘆いてみたり。
そんな時、今はもう居ない私のおばあちゃんが「人生にはその本人が乗り越えられない問題は起きないんだよ」「このママなら大丈夫。と選んで子供は生まれてくるんだからしっかり育ててお互いの関係の必要なことを消化していかなきゃ」と言われた。当時はなんだかよく解らなかったけど殺すわけにもいかないし、一緒に死ぬのも違う気がして受け止める覚悟ができた。
この時すでに長女がお腹に。