こんにちは。
年も明けたので、備忘録として改めて症状や薬、今思うことのまとめです。
変わり映えしないので、以前からブログ見ていただいている方は、ほぼ同じ内容となりますのでご理解ください。
2022.8月、同僚よりつまずき増えたのでは?と指摘される。しかしこの時点では自分で何も違和感なく普通に生活。フットサルなども毎週しており、生活や運動に支障全くなし。指摘された事で自分の体を見返すと、歩くときの違和感や手の動かし辛さに気づき、また同僚の親戚、上司の兄がパーキンソン病、フットサル仲間の母が多系統萎縮症であり、初期症状似てることから心配されて病院受診へ。
最初の病院では本態性振戦と言われ、様子見の指示も、不安があるので大学病院に紹介状書いてもらい受診。MRI、心筋シンチの結果(ダットスキャンはアルコールアレルギーでできません)問題ないとの事で、パキシルによる薬剤パーキンソン＋心的要因との診断。40前半であり得ない！脳神経内科病気では絶対にないからもう来なくていい！とまで言われる。
パキシル止めたにも関わらず症状どんどん悪化。再度別の病院受診すると、MRIメラニン色素画像により、パーキンソン病の可能性高いのでは?と言われて再度大学病院受診すると、上記診断からひと月後にも関わらず、別の先生からパーキンソン病の可能性大で、症候群の可能性もあると言われる。
当時同じ大学病院で、ひと月しか経ってなく、同じ検査結果データしかないのに真逆の診断？？と不信に思ったのを覚えてます。。
この辺りからパキシル止めた影響もあるとは思いますが、精神不安が大きくなり、元々あったパニック障害も再発悪化して、毎日体調不良(下記ドパコール副作用もひどく)となり、出勤難しくなり在宅勤務へ。
2022.11月よりメネシット開始(100.100.100)
当初はジェネリックのドパコールだったが、硬直、嘔吐、不整脈等の副作用がひどくあまり飲めず。
メネシットに変更してから飲めるように。
しかし、振り返ると座って足のつま先上げるチェック項目ができるようになっていたり、なんとなく髪の毛乾かす時に少し手が動く感じがする程度で、今でもそうですが、薬を飲んでオンオフを感じる事はありません。薬を飲み忘れても何も変わりません。
2023.3月、メネシット増量(150.100.150)へ
特に変わらず、副作用に苦しむ。
2023.4月よりロピニロール開始(2ミリ)
メネシット服用により何となくつま先上げやドライヤー時の動きに変化あったかも?と伝えると、薬の効果ありと判断したようでロピニロール処方へ。この時点で(今もですが)症状悪化の速さ、心筋シンチ問題なし、メネシット効きが悪いということから、パーキンソン病ではなくパーキンソン症候群では？と強く思い不安障害大爆発！
ロピニロール開始から心臓の痛み、不整脈、イライラむずむずがひどくなり、精神的にどん底へ。ロピニロール4ミリに増量できず。
そのまま2024.1月現在も薬は変わらずです。
※メネシット150.100.150
ロピニロール2ミリ
2023年8月、異動により事務所、業務内容共に変わり、単身赴任解除へ。ここから今も無理して出勤してます。精神安定剤1錠から６錠まで増やし必死に仕事してます。
2024年1月時点での症状としては、当初は何となく左手の動きに違和感、歩く時に不自然な歩き方で躓く、引きずると言うレベルでしたが、徐々に震えがひどくなり、今では両腕が震えます。少し運動した後は両足も震えます。歩く際ガックンガックンと歩くようになり、左手は自然に前後に振れることなく固まった状態でピクピクと震えます。意識して歩かないとつま先が地面にぶつかってしまい、転びそうになります。歩行についてはこの一年で明らかに悪くなってます。室内では完全に足引きずりながら動いてます。とはいえ、まだ杖は不要。サイドステップや後ろ向き歩き、軽いランニングなどはできます。
ここ最近のつらい症状として頭首肩腕の固縮です。とにかく固まってるので常に痛みます。仕事事務職なのでかなり辛いです。横になっていても何していても固まっていて痛むので休める体勢、時間がないのが辛いです。
その他、めまいふわふわ感、バランス感覚が悪くなったのか、気を抜くとすぐに倒れそうになりますし、子供に急に突進されると踏ん張らずに倒れてしまう事も出てきました。
あとな不眠です。正確には中途覚醒。
大体3時間以内で目が覚めて、朝まで寝れません。運がいいと5時くらいから1時間ほど眠れますが。
気になる症状。
あくびすると痙攣レベルに左手震える。
ベッドに手をつく等左手に力入れるとかなり震える。
左手を頭より上に伸ばすとかなりふるえる。
服着る時など、左手動かすとかなり震える。
正座するとすぐに左足がつる。
腹筋などすると体がかなり震える。
目がうまく動いてない感覚で、一点を見てしまう事ふえる。
小便をした後、最初に椅子に座る時、かなりの頻度で少量の尿もれがある。
横になり携帯を持つとかなり震える。
左足のすくみ足。
震えてるのか目眩なのか不明だが、地震が起きてる？と感じることが出てきた。
バタ足のように寝ながら両足早く動かす事できない。※左足が動かない
片足立ちして膝下バタバタが左足できない。
安静時振戦はあまりなく、逆に動かした、力が入ると、力を入れると震えます。無動、突進歩行なども無し。薬はあまり効かず、心筋シンチ問題なし。進行とても早い。
※1年前には普通にフットサルして相手吹っ飛ばしてましたが、今は子供のアタックでも踏ん張れない。震えもほぼなかったのに、今ではかなりの震えがある。同僚と会話する、資料渡すだけでも全く緊張感じてないのに震えまくら恥ずかしいです。また半年ぶりに今日子供を学童に迎えに行きましたが、驚くほど、泣きそうなほど半年前に比べてスロープ等歩きづらかった。
目の動きや尿漏れ、目眩などの症状からやはり症候群の方だろうなと初診から一年半が経って多少ではありますが知識も経験も、また落ち着いて考えてもそう思います。
私の初診から今までの一年半、そして最近の症状まとめは以上になります。
私は精神面がダメダメ、不安障害なので余計に自分で悪くしてるところもあるとは思うのですが、振り返ってみて、特には最初の半年は自分の過去と今を比べてやっぱりこれもできないあれもやりにくいと、全ての行動を気にしすぎていたことで、今まで気にもしなかった事まで気になってしまい、悪化がとんでもなく早い！！と思っていた気もします。まあ今日の学童お迎えにて数ヶ月ぶりに当時と同じ行動すると実際にかなり悪化してるのも事実だなと思うのですが。。。
皆さんはどうでしたか?
心の問題や自分に合う薬が見つかっていないなど原因は様々だと思いますが、初診や確定診断の後しばらくはかなり悪化が早いと感じてしまい、つらい思いをした事はありましたか？
とにかく下の子がまだ3歳です。
最低でもあと15年。成人するまでは踏ん張りたい！
大目標は定年まで障害者枠になってでも働く事！
息子が就職して(自営でもいいですが)一人前の男になるのを見届ける事！
そして恥ずかしいですが、娘の結婚式に隣にいて大泣きしながら新しい家族のもとに送り出す事です！！