2024年現在
今後についてお知らせします！
このブログは２０１６年生まれの
次男くんのヒルシュスプルング病
についての記録と家族との毎日を
気ままに綴ったものです。
今も現在進行形で毎日悩みながらも
家族みんなが明るく楽しく過ごせるよう
日々奮闘中で…したが、
ありがたいことに経過良好のため
ブログの更新予定はありません！
ご質問などございましたら
X(@ayako0411)のDMにご連絡ください。
すぐにお返事は難しいかもしれませんし
病気の経過は人それぞれなので参考に
なるかはわかりませんがお答えします。
ご質問は同じような病気や疾患の
お子さんをお持ちの親御さんで
病気や疾患のブログを書いていらっしゃる方、
または何度かやりとりをさせて頂いた方のみと
させて頂きます。
個人がぼちぼちと書いているブログですので
営利目的や団体企業の方はご遠慮願います。
ご了承ください。
私がたくさんの方に助けられたように
私が出来ることがあればお伝えしたり
お話を聞かせていただいたり
明るく楽しく元気に過ごすことで
少しでもみなさんの不安が和らぎますように
頑張ります！そして応援しています！
以下、次男のヒルシュスプルング病の
これまでと現在7歳についてです。
生後10ヶ月の根治手術あたりについては
ブログ記事に書いております。
気になる方はそちらをお読みください。
今現在の日々の暮らしについては
X、TikTokで公開しています。
どちらもアカウントは
「なかあや」@ayako0411 です。
よろしくお願い致します。
2016年9月
元気に誕生 体重3,094g
母乳を飲む
生後1日目
泣きが弱い、尿、便が出ない
ミルクを吐く
産婦人科からは
浣腸すれば出るだろうと言われるが
不安で眠れず
生後2日目 早朝産婦人科医に相談、近くの病院へ
即入院、腸洗浄するも便が出ず
造影剤も途中から入らず
ヒルシュスプルングでは？と聞くが
その可能性は無いと言われる
生後3日目 子ども専門の大きな病院へ
救急車で１時間半かけて転院
ヒルシュスプルングの疑いあり
検査後すぐ手術
ヒルシュスプルング病判明
大腸全てと小腸２０cmまでの
視神経が無く、人工肛門を造設
生後２ヶ月まで １時間半かけて里帰り先の
実家から徒歩と電車で面会へ
北海道のため雪が降ることも。
ひたすら母乳を届ける日々。
その間、便秘、胆泥などあるも
生後半年から１年、良くても転
院と言われた入院が
２ヶ月で退院できることに。
一般用ミルク、塩化ナトリウ
ム、ウルソ、炭酸水素ナトリウ
ムですくすく成長。
生後３ヶ月 再度受診。血液検査に問題なく
大阪へ戻る。新しい病院へ。
月一の通院で血液検査。
根治手術のため体重８kgを目標に。
生後９ヶ月まで 体重が目標に達するも、緊急患
者の手術、主治医の長期海外出
張、風邪、アデノ、原因不明の
腸炎により手術が延期に。
生後９ヶ月 嘔吐により管理入院。
点滴がなかなか入らず
ストマから初めての脱腸。
豆腐のようなもろもろ便から
水便に。看護師さんの不注意で
パウチに入れる用のおむつを
切ったものを次男くんが食べてしま
ったらしく、口中ポリマーだらけ。
検査する。
やっとのことで根治手術。
なんの連絡もなく１０時間。
結局は根治手術に６時間、
その後腕の点滴を入らず
胸からのカテーテルに変更し
入れるのに４時間かかったそう。
生後１１ヶ月まで １ヶ月で退院の予定が
小腸の調子が思わしくなく
便秘、ミルク嘔吐あり、
体重がみるみる減り、
栄養剤と点滴に。
胸からの点滴にズレがあり
再度全身麻酔にて
入れ替え手術。
その後またズレる。
(次男の場合、点滴を異物とみ
なして癒着しないらしいです。)
RSウイルス感染
カテーテル感染
１日３回食、後期離乳食に。
エネーボ、止痢剤等で
体重も増え１１kgに。
体重も順調に増えてきているため
点滴の良を減らしつつ様子を見ながら
経過観察中。１歳までもうすぐ
2017年9月15日 １歳になり退院。
お誕生日は病院で迎えました。
別室を空けていただき家族４人でお祝いできました！自宅点滴の可能性もあったのでカテーテルを残し退院。自宅消毒が大変でした…。
2017年11月7日
CVカテーテル抜去手術をしました！
翌日退院。
2020年〜2022年 幼稚園
入院は年少の夏休み期間２週間のみ。
３ヶ月に一度の通院。
服薬整腸剤(ミヤBM)のみ。
日中は女性用のライナー使用。
夜は漏れがあるためさらにオムツ着用。
幼稚園の先生方には
トイレ、トイレ後のシャワー
次男専用のライナーケース、ゴミ箱、
手洗いうがい、水分補給などのケア
そして愛情をそそいでいただきました！
ありがとうございました！
2023年 小学校入学
事前にトイレについての相談
入学式に本人と担任と親で
トイレ３箇所、ゴミ箱の確認。
幼稚園と連携が取れている小学校のため
ほとんど幼稚園の先生から日頃の様子を
伝達していただいていました！
水分補給の声掛けをお願いしました。
日中ライナーは給食後、自分でトイレで交換。
特に担任以外の先生についてもらうことなく
過ごせています！
2024年〜現在
夜中の便漏れもライナーに少量つく日が
あるくらいでオムツ無しになりました！
整腸剤も無し。通院は半年に一度。
風邪など体調悪い時は夜のみ念の為
オムツをはかせます。整腸剤も。
体調不良の際も近くのかかりつけの
小児科受診のみです！
最近は親の影響か演技の勉強も
しています！
手洗いうがい、食生活、よく噛むように
水分補給などはしっかりと大切だと
日々伝えています。
主治医にも、油断しないでと
言われていますw
とにかく本人には
あなたの今まで頑張って来たことも
気持ちも体も小腸もすごいんだ！
だから大切に仲良くしなきゃと
言い聞かせています。
ただ病気疾患の無い子と変わらず
外遊びも砂場やどろんこ、水遊び、
プールなどさせています。
外でのトイレもきちんと拭く、
手洗いは毎回、石鹸で洗い
消毒をこまめに見つけたらすること。
と言っていますが
特別扱いをしたり神経質にはしていません。
次男は大腸全摘＆小腸の一部摘出した以外は
割と他の子より体力や免疫力が強いようなので。
ただ小腸が大腸の分まで頑張っていることを伝え
大切にしてあげてね、と伝えています。