初めてブログを書きます。
長男１歳１０ヶ月、
次男４ヶ月、
２人兄弟の母です。
次男が大腸と小腸40cmまでの
ヒルシュで
生後３日目に人工肛門を造り
２ヶ月間入院していました。
現在、一般的なミルクと
塩化ナトリウム
炭酸水素ナトリウム
念のためのウルソを
飲んでいます。
出生児体重は、３０９４g
現在４ヶ月の体重は
７２００gです。
血液検査も
今のところ想定範囲内の数値で
成長にも
とくに問題は無いそうです。
まだパウチ交換は慣れませんが
３日に一度の交換で
肌もストマの様子も
良いとのことです。
体重が８kgになり
今の状態であれば
根治手術をする予定です。
今回は手術後のケアについて
同じような病状で
経験されてきた方に
教えて頂きたくて
ブログを書きました。
みなさんのブログを
読ませては頂いているのですが
探すのに時間がかかってしまって…(~_~;)
ヒルシュといっても症状など
人それぞれだと思うので
できるだけ色々な方のお話を
参考にさせて頂きたくて。
もし教えて頂けるのであれば
手術後のこと、下記について
教えてください。
①入院の時期(年齢、月齢)
②手術時間
③入院の期間
④帰宅後、自宅での処置
⑤発熱、下痢嘔吐、お腹の張り
腸閉塞、出血など発症したもの、
入院の有無、その後の経過など。
⑥薬、栄養補助食など
医師からの指示で飲んでいるもの、
指示以外のオススメ食品
⑦年齢に伴う、便の回数、状態の変化、
目安にしていること、など。
⑧用意しておいた方が便利なもの。
(例えば、おしり洗いのためのぬるま湯を入れるペットボトル、購入した商品、手作りでこんなの作りました、など。)
⑨処置や作業のコツ、時短、負担を減らす方法
⑩想定外であせったこと、気をつけていること
(うんち漏れで洗濯が間に合わない、家族間の決まりごと、消毒方法など。)
※まだパウチと皮膚保護剤と
リムーバーしか使ったことがありません。
専門用語などもわからないので
覚えておいた方が良い用語や用具などが
あれば教えてください。
保育園や幼稚園はまだ先ですが
その頃にもきっとご相談させて
頂くと思います(இдஇ; )
こちらの勝手ばかりお伝えして
メッセージでは一方的な相談で
助けられてばかりで
本当に申し訳ないです。
先輩ママさん達のブログには
本当に助けられています。
夜中に何時間もブログを読んで
学んでいます。
大変な時期に
処置の方法や装具の使い方、
制度についてなど、
こんなにしっかりとした
記録を残せるのは本当に
素晴らしいことだと思います。
私も落ち着いたら
少しでもお役に立てるなら
記録を残したいと思っています。
ヒルシュと向き合う
みなさんの日々のブログから
頑張っているのは私たちだけではない、
という気持ちをもらえたり
経験談から想定したりと
気持ちに余裕ができました。
おかげさまで
子どもたちの子育ても
楽しむことができています。
これから予想以上に
大変なことやつらいことが
あるとは思いますが
道筋を作ってくださっている
先輩パパママさん達に
恥ずかしくないような
母親になりたいと思っています。
いつもありがとうございます！