今年の5.6月は本当に大変だった。
次女のとびひ がね。
2ヶ月の間で3回も！！！
ぶり返す。。
元々、腕の付け根、両肘、膝の表と後ろ、両足首にアトピーのかぶれがあって、全身というわけではないのだけれど。部分的にはどこかが万年荒れているという状況。
でもこれって私も小さい頃からそうで。耳の後ろや、足首、膝など。ほんとに一部にできる。
でも無治療で生きてきたから、成長とともにそのうち治るやろと思っていた。
今回は次女の肌荒れ部分にとびひが感染し。全身にぶつぶつ。
元々のかぶれ部分はジュクジュク。。
抗生剤➕ステロイドでよくなったなーと思ったら、また２週間おきにぶり返し。。
3度目の発症の時に、医師からこの子は完璧アトピー性皮膚炎です。将来失明などのリスクを考えるとオルミエントを飲んで治療したほうがいい。と言われ、ショックを受けました。
オルミエントという免疫抑制剤。。
実は我が家は両家の親ともに、膠原病で免疫抑制剤については日常で会話する感じ。
リウマチと橋本病と、稀なキャッスルマン病だ。
免疫抑制剤はほんとによく効くことはわかっている。
義母はリウマチで足の甲が痛くてあるけないのに、歩ける様になり毎日電車で1時間かけて仕事にいける。義母は橋本病も併発している。
父はキャッスルマン病でもう20年近くアクテムラの点滴を打っていると思うが。。効果がきれると体力がおち、打つと平常通り元気に動き回れる。
その薬を打つ打たないでは、天と地ほどの効果があるのだ。
そんな父もはや80才となり。。
最近では肺の水、心不全、腎機能低下、細菌感染による下痢が続き、アクテムラを打つことができない日もあるらしい。歳のせいもあるし、長年の薬のせいもあるだろう。
義母も父もコロナのワクチンを打っても、熱も出ないしなんの反応もでない。そりゃ薬自体がコロナの治療薬だからかもだけど。
父はアクテムラがなけりゃきっと８０歳まで生きてなかったんじゃなかろうかと思う。
免疫抑制剤は延命措置ではないかとも思う。
次女はまだ３歳だし。人生長い道のりなのはわかる。しかし副作用で感染症にかかりやすいとある。ただでさえすぐに風邪をもらってくるのに、それは困るのだ。下気道感染のときなんかは聴診器を当てられてはゼーゼーいってるとよく言われる。。
食物アレルギーや喘息はないが。かぎりなく素因はあると思えて心配している。
失明のリスクと脅されても、オルミエントを子供に使いたくない理由としては
・自己免疫疾患の可能性のある家系
関係ないかもしれないが影響がないといいきれるか？なんか嫌だ信用できない。
・昨年から２歳以上の小児に使用を許可されたそうで情報量が少ない。
・軽度にしか見えない。
乾燥肌ではあるが普通の肌の部分が多い。
3度目のとびひは全身にでていた。
・全く持って生活習慣や食事療法を行っていない
脱毛で悩む方やリウマチで悩む方にとってはほんとに神といえるお薬だと思うんです。
薬飲む前に見直さないとあかんこと、たくさんある。気づいていたけど、忙しくてできていなかったんだよね。
なのでアトピー性皮膚炎によいものを調べて、最近は食事改善。
大好きなチョコレートは少量に。
大量に飲んでた牛乳はなし。卵は少量。
朝の菓子パンもなし。てゆうかパンはピザパン以外なしだな
さっそく取り入れたのは
純和食、発酵玄米、酒かす。
納豆、ヤクルト。
粕汁も玄米も好きらしくよく食べてくれる。
魚は大好きなので問題なし。納豆とヤクルトは苦戦中。
粕汁を飲まない日は酒かす風呂に入れる。
北海道から馬油石鹸と馬油クリームを取り寄せて塗り塗り。
皮膚が固くなってしまっていた箇所にはまだステロイドをぬっているけど。ずいぶん赤みが取れてそろそろ皮膚科に行かないといけない。。けれど、信頼できる先生に出会うのってなかなかないよね。
今行ってる先生は新しいお薬が好きで、コレクチム軟膏とかオルミエントとかすぐにすすめてくる。コレクチムってなんの効果もないように感じたんだけども。他の皮膚科じゃあんまり勧められないんだよなあ。たぶん効果ないんじゃないか。。ヒルドイドも好きじゃなくて。私も合わない。どうにかよい保湿剤を探してる。
馬油はけっこういい感じかも。
皮膚科変えたいなと思いつつも。どこかいいとこないだろうかね？
とにかくまあ、成長とともに治ると思い込んでた私が悪いよね。ひどくさせないという事が大事だなと今回すごく感じた。
かゆみがあればすぐに対処しないとだめだね。
肝に銘じて、アトピー対策本気モードスイッチ入りました❗️
食事❗️めっちゃ大事やん。
酒かす風呂めっちゃいい。すごい保湿力。もちもち。