半年ぶりのブログ！
ヌーナン症候群であるみっちゃんの4歳10ヶ月の記録
①成長ホルモン治療
3歳から低身長のため始めた成長ホルモン治療
現在は週6回0.6mmずつ寝る前に注射
身長→95.8cm(-2.2SD)
体重→15.3kg(-0.8SD)
一時期体重が3ヶ月で3kg増えたのは心配だったけど今は落ち着いてホルモン剤の効果が出てる
2ヶ月に1回受診中
②整形外科
成長ホルモン治療の効果で足が伸び始めて足が痛いと言い始める
特に膝が痛いらしく真っ直ぐ立つと足がプルプルする
いつもがに股歩き
療育センターでのPT指導は1年前に卒業済み
以上のことを踏まえて1度診てもらった方が良いとなり受診
レントゲン撮影をしてもらったところ今すぐ治療するところはなし
足が痛いのは成長ホルモン治療で足の骨が急激に伸びたがそれに筋肉か追いついていないため
足の形は少し歪だがこれからX脚になるかO脚になるかはまだわからない
足を踏ん張る力が弱い→トイトレが進まない
股関節も痛みが出てきたら注意
これから半年に1度レントゲンを撮って経過を診ていき、今後さらにリハビリが必要な状態になったら県立こども医療センターを紹介してもらえることに
③逆さまつげ
県立こども医療センターの眼科で見てもらっているけれど、自然に治ることは難しいかなって状態
5歳になったら手術を検討
④心臓カテーテル閉鎖術
2月に心臓カテーテル検査をしてわかった心房中隔欠損のカテーテル閉鎖術を行いました
みっちゃんは心房中隔欠損を介して左側から右側へ血液が逃げ、右心房右心室に負担をかけ、時折整脈血が左心房へ逃げチアノーゼを起こしている状態
8時半から母は病院内で待機だけどみっちゃんに会えたのはカテーテル開始の30分前の14時…前回は1番手だったから良かったけど今回は待ち時間が長かった
2時間じっくり検査治療してもらい、前回より1日長く入院し、今日無事に退院
みっちゃんの場合心房中隔欠損の他に卵円孔開存もあるため酸素飽和度が低かったが、ひとまず空いている穴が少なくなったためあとは数値が上がることを祈るのみ
今日医師から話を聞き注意事項を記録！
心臓内に金属製医療機器を埋植→心臓に固定するまで約1か月は胸部をぶつけてしまわないよう激しい運動は禁止
血の循環をよくするために術後半年はアスピリンを服用→出血、特に鼻血がとまりにくいので注意
酸素飽和度は安静時の数値は上がったが、運動時の数値はまだわからないので経過観察
しばらくは安静にっていうのも難しいけど怪我をさせないように気をつけていかなきゃな！