ずっと記録していなかったけど10月に小児循環器内科、11月に遺伝科フォローアップ、昨日も遺伝科フォローアップ、今日は眼科と受診したのでまとめて記録

まずはみっちゃんの成長記録
昨日4歳2ヶ月の計測結果
身長90.2cm(-2.8SD)
体重13.6kg(-1.3SD)
前回手のレントゲンも撮ったけど特に問題なく成長ホルモン治療の結果がでてきている
体重も増えてきたため来月から週6回0.5mgだったのを0.55mgに増やしていくことに

それでなぜ昨日も受診することになったかというと出血性素因のため
前回から相談しているけど怪我をして血が出ると止まるのに時間がかかり治りも遅い、さらに今の時期は乾燥で肌をかきまくるから引っかき傷だらけ
今回採血検査をして細かくみてもらったけど、幼児期に調べる検査項目からみたら問題なし
あと原因として考えられるのは心臓かなと…

実は10月に小児循環器内科を受診したときに酸素飽和度SPO2が常に90前後で運動後呼吸の乱れがあるから呼吸困難で身体障害者手帳の申請ができないか相談したんだけど答えはNO
理由は呼吸困難になっている原因が不明だから
毎回心電図、レントゲン、エコー検査をして1年前にCT検査をしても直接的な原因ではないしもしかしたら呼吸器の方に問題があるかもと
呼吸器科の予約を取ろうとしていたけど、遺伝子科の医師が他の小児科医とも相談しますねとのことでこの1ヶ月の間にみっちゃんが胎児のときから今まで関わったことのある医師全員で治療方針をまとめてくれて2月に心臓カテーテル検査をすることになりました
生後4ヶ月のときにも心臓カテーテル検査しているけど4年経ったし、血の流れも心配だから一緒にみてもらうことに
1月から手術前検査もあり2021年もまた忙しくなりそう…これで原因がわかるといいな!

今日の眼科は10月に受診予定だったんだけど前回は咳症状があったからキャンセルして今日受診になりました
病院内がクリスマスの飾りだらけでみっちゃんすごい喜んでた!
視力検査から始めたけど前回は大号泣だったのに今日はとても上手にできていて褒められてた!むしろいっちゃんとにーちゃんの方が先月就学前検診でちゃんとできてなくて困ったさんだったもん!
視力も左右とも0.8で問題なし
逆さまつげも今の時期は乾燥で涙が出る量が増えてるのは心配だけど、目は傷つけていないのでまた次回半年後受診の経過観察に!このまま視力が低下したり乱視になったりならないといいな!