もうすぐ4歳になるヌーナン児みっちゃんの成長記録!
まずは成長ホルモン治療の記録!
昨日計測して
身長:87.5cm
体重:13.1kg

成長ホルモン治療を開始してほぼ1年
1年前と比較すると…
身長
78.0cm→87.5cm
(−4.4SD→−3.1SD)
体重
10.4kg→13.1kg
(−2.5SD→−1.4SD)

1年で10cmも伸びている!体重も今よく食べるから増加率が高い!成長ホルモン治療の効果がばっちりわかり治療して良かったなと実感!!
注射も特に大きな問題もなく順調!順調!
次回は手のレントゲンを撮って骨の成長度をみることになりました

それから身長というかみっちゃんの場合もともと短足だったんだけど、成長ホルモン治療を始めてから足が伸びてきてできることが増えてきた!特にここ1ヶ月の伸びがすごく先日療育センターのPT卒業となりました。
まだまだ真っ直ぐ歩くことは難しく基本早歩きかスキップやらツーステップ移動のみっちゃん。
だけど、2ヶ月前から靴に補助として調整パッドとクッションを入れていてそれの効果もあり足が上に上がるようになりジャンプを膝を使ってすることができるように。
階段の上り降りは支えがなくても少しずつできるようになり、ジャングルジムは自分の力だけで登り降りすることができます。
もちろんスタートラインは違うから健常の子に比べるとまだまだだけど日々成長がみられるのは嬉しい。

言葉もおしゃべり大好きで会話も成り立つため問題なし。

だからみっちゃんのことで今心配なのは以下の2つのみ!

1つ目はやっぱり息がすぐ上がりハァハァしてしまうこと。
できることが増えたけど身体の負担は変わらずで5分動けば息が上がり、おしゃべりもいっぱいするから息切れもする…本人はもっと動きたいけどただでさえ平熱も高いのに体温も上がってしまうため休息は必要。
再来週半年ぶりに小児循環器内科の受診があるから身体障害者手帳のことも含め相談するけどどうしたらいいか悩みどころ。

あとは出血性素因
ヌーナンの子は生まれつき出血傾向があると言われていたけど、みっちゃんの場合今まで引っ掛け傷がなかなか治らないなって思っていたぐらいだったんだけど…先週転んだときに膝から出血して大変なことに!
ジャンプして遊んでいたときに転んであ〜お兄ちゃんたちもよくあるケガたなって思っていたんだけどみっちゃん大号泣!さらに出血が止まらす絆創膏貼ってもずっと血が出続けて止血するのに20分もかかりました。ケガしてから1週間経っても傷口塞がずで治りがとにかく遅い!
今までここまでひどいケガをしたことなかったから良かったけど、今後は本当に気をつけていかなきゃだなって思いました。