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ゆっくりくったり

病院で働く病人。数年前から定期的に熱と痛みが出て、病院をさまよっていましたがようやく自己炎症症候群にたどり着きました。
その後家族性地中海熱と診断。病状のメモブログにしてます。

今回の意見交換会で個人的に使用していますとお話したアプリについて
他に見てる方いるか分かりませんが、リンク貼っておきますね。
調べてみましたが、iPhoneしかないようです…💦

病気メモ iOS版
 

 


元はお母さんがお子さんの症状をメモして病院で説明できるようにする管理アプリのようですが、FMFの自分でも一応使えてます(*Ü*)

嬉しいのは写真が登録できる事!


一度会社の方に項目の追加や大人でも使えるといいと要望を送った事がありますが
前向きなお返事いただけました。
他の方の声が増えたら対応してもらえるかも…とか期待してます(笑)

#家族性地中海熱

いつも熱や痛みで寝ているとき、携帯のアプリに症状を記録しています。

病院メモ という子供がいる親向けのアプリですが。


手帳に記録する気力もないし、身近にあってとっさに手が出せる携帯は便利です。画像も付けれるし。

寝れないときは詳細をブログにメモしてます。



元気な時に診察で色々聞かれてもどうだったか思い出せないんですよねw
とにかく全身が痛くてダルいんです!みたいなw


今日も寝すぎて寝れないので症状を観察してメモしておきます。



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・筋肉痛

  常にではないが、全身の筋肉が痛む。動かしにくい感じ。重だるいのは倦怠感のせいなのか不明。
・頭痛
ズーンとするような、じわじわとした痛み
こめかみ周りや目の上が痛みをよく感じる。力むとガンガンして痛い。

・目
上瞼の上辺りが熱をもっている。眼球自体は症状なし。

・喉
イガイガはせず腫れた感じ、顎下から首筋辺りを押すと痛みあり。唾を飲み込んだり欠伸をすると少し痛い。少し息苦しさと咳が出てきた。

・首〜肩
首の後ろから肩にかけてひどい肩凝りのように硬くなって痛い。(熱が出る前からあり)筋痛?なのだろうか…

・腹痛
胃より下の辺りの内蔵が腫れているような痛み。息を吸うと脇腹も痛みがでる。食べた後特に痛みが強い。下してる感じにも似ているがトイレに行っても出ず。

・関節痛
指の第二関節を押すと痛かった。腫れた感じに見えるが判断つかず。
たまに足や腕の一部が一時的に激しく痛む。(1〜2分で治る)


・その他
・全身の血管が腫れているように痛い。主に手足
・左の肋骨がジンジン痛む
・短い時間動くことは出来るがすぐに痛みとだるさが出て寝込む
・起きていたり座った後に寝ると激しい腰痛が襲う。


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以上感じ取れる範囲で…。

次回の診察で聞かれたら答えよう。