間質性肺炎の診断後に気管支鏡検査を予定してもらったのですが、私は家族の付き添いが必要な程のものとは考えず、結局は検査当日にBAL（気管支肺胞洗浄検査）のみになりました。
主治医に、病気の確定には、肺生検を受けた方が良いのではないかと聞いたのです。
いまさら、ふと思うのですが、なんであの時、主治医は肺生検を受けなくても…と言葉を濁したのかな。
私の気持ちの中では、難病支援を受けるには、肺生検を受ける事が必須だと思っていたためもあって聞いた事でしたが、そこはうまく主治医さんに伝わってなかったみたいで。
結果的には、指定難病の認定に肺生検は必須では無かったので、受けずに済んで良かったのですが。
なので、いまだに診断名は、〝特質性間質性肺炎の非特質性間質性肺炎（NSIP）のF（繊維タイプ）の疑い〟で、必ずこの、疑い、の一文字が付きます。
病気がわかる５年前の健康診断から肺に異常が認められていた。
病気がわかり、数ヶ月後の検査で肺活量も落ちていて、特定難病申請の欄にはステージ４（ステージは１から４まで）
と言うことは、その時点で肺は相当、傷んでいたと思われます。
その時点で肺生検で肺に穴を開けていたら、よい結果を生まなかったかも知れない。
まだ、いろんな事を探り探りの状態の中で、私には主治医さんの思惑がダイレクトには伝わってきませんでしたが、今、思えば、主治医さんは、考えてくださっていたのかな…
いつか、そんな話しを先生としてみたいです。
診察時に、ふるふるさんは、よく調べてるね〜なんて言われて、ちょっとご機嫌になったりしていましたが、ホントはやりにくいなぁなんて思ってらっしゃるかも…(⌒-⌒; )
もっと上手にお医者さんの本音を聞き出せたらなぁって今さら思ってます。
これからは、もっと素直に聞いてみよう。
ああ、そうだ。
わたしの勝手な体感の話しで、ネオーラルとオフェブの話しをしていましたが、こんなのを見つけました。
オフェブがネオーラル（シクロスポリン）に影響するんじゃなくて、ネオーラルがオフェブの効き目を強くする場合があると書いてありました。
でも、減らしたときに酸素濃度が下がってしまったのですから、よほどの副作用が無い限りは減薬…とは考えられません。
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