間質性肺炎と診断され、その後の検査で特発性(の疑い)と病名がついて。
2015年11月~2016年7月までの診察は、検査も診察も、サラッと終わりました。
私もあまり質問や疑問を主治医さんに積極的では無かった事と、
病気の進行具合がゆっくりである事が前提にあったように思います。
その、サラッとさ加減に私は、ある時はイラつき、ある時は悲しみ、ある時は諦めていました。
しばらくして、自分からして欲しい検査をリクエストもしました。
それが、良かったのか意味がなかったのか、未だにわかりませんが。
2017年7月に入院(在宅酸素開始)、退院してからしばらくは主治医さんは、私が何を求めているかを診察時に気にしてくださるようになった印象を受け始めました。
そこから酸素投与量が変化が無い頃は、また少し先生の私に対する関心が薄まる印象がありました。
(単に忙しかっただけかも)
もちろん、その日の体調とか、診察の順番とか…
たとえば私の一人前の患者さんが重症の方の場合はすぐにわかりますし…
オフェブを使ってみますか?と提案いただいた頃から、また違った印象を受けるように。
もう想像の世界、満載ですが
主治医さんだけの考えでなく、他のお医者様の意見も絶対に入ってるやんね、この話、と感じます。
私が診察時に言ったりお願いした事が、次回や次々回の診察時に返事がくるからかな。
まぁ、主治医さんがひとりでじっくり考えてくださっての事かもしれませんね。
最近の体感ですが、
何週間か背中の痛みも増えたり、呼吸がめんどくさくなる感じで、息したくない~なんて思ってました。
3日前などは、3分でいいから息を止めていたいと思うくらいに、お腹辺りが疲れてました。
そのせいで不眠だったのですが、火曜診察で免疫抑制剤ネオーラルを減らしてくれたおかげか、
昨夜は少し楽になって1時には寝付けた上に二度寝もしました。
よく眠れたのは嬉しいのですが、朝の酸素飽和度は低めでした。
トイレに行く数歩を5ℓ投与で歩くと、spo2が85から、どんどん下がります。
でも、一度椅子に座り、また立ち上がるというボチボチ動きを何度かすると、下げ止まりするのです。
お家の中は休憩さえ挟めば、ウロウロできます。
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