診察日(4月1回目定期診察日) | ふるふるのブログ(特発性間質性肺炎に罹患して)

ふるふるのブログ(特発性間質性肺炎に罹患して)

PCに疎いですし、文章にも自信がありませんが、ブログを始めました。

病気、大好きなフルート演奏、家族など日々を綴っています。
よろしくお願いします。


血液検査の数値は大きな問題ないとのことでした。
レントゲンもそれほど変わりなく。

微熱は、ずっと37.0℃〜37.6℃程度です。

今日は、特別に聞きたいこともそれほどメモを書いていませんでした。

2週間の間に少々、体調が良くない日があっても、4,5日すれば、ある程度回復するか慣れてしまうのです。

外出の労作時は酸素を何ℓにしても、酸素飽和度が80くらいに下がります。

なので、いまは5か6ℓにしていて、10歩ほど歩いたら立ち止まるか、シルバーカート型のボンベカートなので、さっと座ります。
酸素飽和度が上がってくれば良いですね、と確認だけしてきました。

何分、我慢してもいいですか?とお聞きしたら、個人差があるから何とも言えないけれど、ふるふるさんの話しを聞いていると、それで大丈夫でしょうとの事でした。

パニックにならず、落ち着いて立ち止まるか座るか、気絶しないようにすれば良いと言う事です。

脈が上がって酸素飽和度が上がってくると楽ですが、ここのところ飽和度が上がる前に脈が下がり始め、なかなか戻らない日があって、心臓が疲れてるんだなぁなんて思ってたのですが、
パルスオキシメーターも、そこまで正確に数値が出ているわけでないので、気にしなくていいですよとお医者さんはおっしゃいます。

そんな話しが一通り終わると、お薬について主治医さんから
「ふるふるさん、まえにオフェブ(抗繊維薬)は使わないかって聞いてたよね?使おうと思ったら使えなくないよ」
と突然…

想定外の話題だったので、絶句してしまいました。

やっとの思いで質問したのは、今使ってる薬はどうするのか、と、先生はどう思うか、くらいでした。


「免疫抑制剤は、即中止になるので病状の悪化も考えられますね、あとは副作用がどう出るか」

副作用が出たら、また免疫抑制剤に戻す事も出来るけれど身体には負担が相当かかるんではないかと思われる、と言う事でした。

今日のところは保留にしましたが、私がお薬の話しをしたのは、ずいぶん前の事。
なぜ今日、その話しになったんだろう…と思わずにいられないのです。


微熱と体がだるい日々を過ごして、酸素不足にも慣れてはいますが、もし、出来るなら、お風呂に浸かった時のような、血管が広がって「はぁ〜(⑉• •⑉)‥♡」ってなる、あの開放感を味わえるお薬が欲しいです。


抗繊維薬は初期の病状でなくても挑戦してみるべきかどうか、次の診察まで考えなくてはなりません。





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