どっち向いて仕事してんだ。

北岡幸美さん再び厚労省へ (23日)


このニュースは前にも見たんだけど、今回「も」厚生労働省のお役人には

赤い血が流れてないなあ、と思わされたので記事にしてみました。


「進行性化骨筋炎」（「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」とも）というのは、身体の筋肉等が骨に変化してゆく病気で、約２００万人に１人の確率で発症し，未だ原因不明の部分が多く，治療法も確立されていない病気です。

・・・昔「ブラック・ジャック」の中で読んだような気もしますが、ちょっと記憶が曖昧です。<(_ _)>


で、去年もこの北岡さんという方、たった１人で厚労省に出向き、この病気を「難病認定」してほしいと要請していましたが（認定された病気の患者さんは医療費助成など受けられる）

難病医療費助成疾病一覧 （地域などでちょっと違うようですが・・国の指定は現在４５疾患）
去年は「難病認定の基準作りを進めている」と認定を見送り、

今年は他県の患者さんと３人共同で要請に出向いたわけです。

しかも今年はアメリカの研究チームが「原因遺伝子を特定した」という研究結果と、埼玉医大の医師が研究に全面協力するという書面も一緒に提出しましたが・・・

今年の厚労省コメント：「勉強させていただいて、お力になれれば」

・・・・・・・・そんだけかいｺﾞ━━━━(# ﾟДﾟ)━━━━ﾙｧ!!

もしかしてアレか？難病認定先延ばしにしていけばいずれ申請者の寿命が尽きて認定しなくても済んだ、とかコワイ事考えてんのか？？？

厚生労働省のエライ人の身内に同じ疾患の人がいたらこんな対応しないだろ、と思った。


社会保険庁も要らんと思ったが・・・こんな厚労省ならもっと要らんわ。

厚労省のHPに子供向けに説明してるページがあったのでリンクしときます。

コチラ

ホントに子供に胸張って「（HPにあるような）大事な仕事してます」って言えるのか？


もうさ、お役人と政治家は全員ボランティア扱いにしたら？

「無給でも国と国民のために働きたい！！(`・ω・´) ｼｬｷｰﾝ」って人しかなっちゃイカンよ。