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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
最近、出来てた事が出来なくなっています
始まりは、以前トイレトレーニングについて書いた頃からな様な…
洗面に手を洗いに行く途中にトイレのドアを開けるのは今も変わらずで、トイレトレーニングに関しての進展は次女らしくゆったりです
(たまに療育園で、今日はオムツ1枚しか使いませんでしたという日があったり
先生に家でドアを開けるようになった話をした頃から、使うオムツの量が減って来ていると思います。御協力ありがたい
)
先生に家でドアを開けるようになった話をした頃から、使うオムツの量が減って来ていると思います。御協力ありがたい)外から帰ると、まずは洗面に向かえていたのが、リビング側に行こうとしたり
手を洗いに行く途中にキッチンへ入り色々と触れようとしたり
2週間ほど前からは、外から帰り、靴を脱ぐ為に段差に座れていたのが、段差の所まで行っても戻り、ドアの鍵が気になったり(まだ鍵を回すことは出来ません)
『座ってお靴脱ごうか』と言っても、座り込むのは玄関の地べた部分だったりで、この2週間は一度も次女自ら段差に座ってません
7月にあった、3ヶ月に1度のリハビリ診察(今後のリハビリの頻度や必要性などを決める)の際に、
出来ることが出来なくなった後退とみるのか、色んな事に興味を持つ様になった成長とみるのか
医師に尋ねると、言われた事をちゃんとは覚えてないのですが(←!!!?)
後退とは言われてないけど、成長とも言われませんでした
以前、療育園のママさん達で悩みなどを話し合おう。みたいな会の時に『何かを頼んだ時に、そこへ行くまでの間にある物が気になって、時間が掛かったり、忘れてしまったり』というお話があったのですが、次女もそういう事なんだと思います
医師からの話もそんな感じの内容でした。
コレが、鍵を開けられる様になった!!だと、勝手に出て行ってしまう心配も出てきますが、今の所は
色んな物に興味が出て来たんだね
と、成長として呑気に見ている私です(結局は鍵開けたら『開けられるようになったね!!』と喜ぶんですが)
(結局は鍵開けたら『開けられるようになったね!!』と喜ぶんですが)次女よ、いつか又ちゃんとストレートに出来るようになっておくれ
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
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お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
