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小二の長女、年長の次女の二人の子供がいますが、次女は22番の染色体異常、
22q13欠失症候群
(フェランマクダーミド症候群)
です。重度知的障害、重度言語障害、低緊張などがある子です。
次女の事を中心に書いていますが、時系列はバラバラです。
最近、ニュースでも見たりしますが、救急車めちゃくちゃ出動していませんか
6月に次女が入院した時も、入院部屋から救急車入って来る所が見えるのですが、熱中症なのか、暑い日は頻繁に救急車がやってきてました
うちは、消防署や救急病院が割と近いので、家の辺を散歩していると結構な頻度で、救急車の音を耳にします
先日、主人が『仕事中に、一度に数台の救急車の音が聞こえた』と言ってた日があったのですが、
その数日後に私も、1分の間に3台、サイレンを鳴らした救急車とすれ違いました
そうなるといざ救急車が必要な時に全て出払っていたら
という恐怖が
今まで、うちは消防署が近いと安心があったのですが、最近の救急車の多さに安心していられなくなりました
主人と話し合い、
市内の救急病院(小児科無し)に電話して、担当医の紹介状(遠出した時に痙攣が起きた時の為に、何処の病院でも対応して貰えるように書いて頂いてます)ある事伝えて、取り敢えず痙攣は止めて貰って、その後いつもの病院に搬送して貰う???
と、実際それが叶うかは分からないけど、一番それが良さそうかな、となりました。(次女の痙攣の場合しか想定してないのですが)
もう1つ、先日あった通信障害と、今後もし重なってしまった場合は、
もう直接消防署に連れてくしか無いよねになりました。
そして、熱中症に関しては、常に大人に見守られている次女よりも、長女の方が心配です
何度も何度も話して良くなったけど、
⚫暑い日なのに、水筒にお茶が結構残っている。
⚫(学校でも登下校時はマスクを外す指示はあるけど)マスクしたまま下校。(登校時はみんなしてるし、涼しいので諦め)
⚫ひんやりタオル持っているのに濡らさず帰って来る。
暑い中30分以上歩くので、毎日真っ赤な顔をして汗だくで帰って来る長女に何度『死んじゃう事もあるんだよ』と話した事か
⚫水筒の中身が、お茶を飲み終えて水を入れて飲む様になった。
⚫帰りはマスクを外して帰ってくる様になった。
⚫(学校でもひんやりタオルを推奨する様になったので)濡らして帰ってくる様になった。
自分でも熱中症対策が出来るようになってきました
これまでに数回入院をしている次女。通院やリハビリ通いもあり、外へ出て働くのは難しいよな。と考え、フラワースクール、花屋務めの経験を活かして自宅でプリザーブドフラワーのアレンジメントを作って、インターネットで販売する事にしました。
ハンドメイドサイトのミンネ、クリーマにて販売をしております。良かったら覗いてみてください
お誕生日、お祝いのプレゼント、送別品などのご参考になればと思います
